I midten av mars spurte LMF følgerne sine på Facebook hvilke ord som beskriver deres hverdag med fordøyelsessykdom. Ordskyen over er resultatet. Og det er skremmende. Skremmende fordi det er dette som møter nydiagnostiserte som googler for å prøve å forstå hva de har i vente, og skremmende fordi dette er sannheten.

Jeg tror vi trenger slike utblåsninger. Vi trenger å skrike det ut til vi blir hese. Vi trenger at verden kan stoppe opp bittelitt og se hva det er vi forteller om sykdommen vår, for magesmertene er usynlige, forstoppelsen ligger godt gjemt inne i kroppen, utmattelsen synes nesten bare når vi er hjemme, og det psykiske som følger med er vel selve kronjuvelen på en usynlig sykdom.

Heldigvis er det ikke hele sannheten. Det finnes også mange usynlige sider av sykdommen som har positivt fortegn. Crohns har gjort meg til en mester på system og planlegging; jeg holder oversikt over symptomer, legetimer og nedtrapping av medisiner, systemer som jeg overfører til planlegging av masteroppgaveskriving, husarbeid og privatøkonomi. Crohns har fått meg til å se på kroppen min på en ny måte; den perfekte kroppen er ikke lettere, strammere og klar for bikinisesongen, den er en kropp som fungerer. Jeg har blitt bedre på å si at det holder, at det er nok, og at jeg trenger en pause. Crohns har gitt meg muligheten til å trene på å møte utfordringer, for hvis du kan takle en beskjed om at tarmen er full av betennelse og at du har utviklet antistoffer mot medisinen du går på, takler du også et avslag på en jobbsøknad. Jeg bruker sykdommen som en kilde til å kreativ utfoldelse. Og ikke minst: når du har sittet på toalettet og hulkegrått, er det ingenting av kropp som er for flaut i et forhold.

Jo, sykdommen er en stor del av livet mitt, men ikke alt står med negativt fortegn.

I skrivende stund sitter jeg på sofaen iført en halv pysj. Jeg kom liksom ikke lenger i dag. I alle fall ikke ennå. Men klokka er jo bare to, så det kan hende at jeg klarer å komme meg inn i normale voksenklær utpå ettermiddagen. Hadde jeg fått bestemme selv, hadde jeg vært oppe på lesesalen tidlig nok til å være den som skrur på lysene. Jeg hadde fått printet ut alt jeg trenger til intervjuene, spist lunsj med de andre på kullet, handlet mat på vei hjem, ryddet leiligheta, laget middag sammen med samboeren min og garantert dratt på en halloween-fest i kveld. Jeg elsker temafester. Men her sitter jeg, og jeg vet at det å dusje og ta trikken opp til lesesalen krever nok energi til at jeg bare måtte ha snudd i døra og dratt hjem til senga igjen. Tarmene er betente og jeg sliter med fatigue, utmattelse. Jeg vet det går over om en stund, men akkurat nå teller jeg skjeer.

Det er mange måter å beskrive fatigue på. Når Mamma holder foredrag, snakker hun om å ha penger på sparekonto kontra det å måtte bruke kredittkortet fordi det er tomt for penger. Andre igjen bruker skjeer for å illustrere fatigue – ikke spør meg hvorfor akkurat skjeer, jeg har ingen aning! Men det er en greie.

Se for deg at du drar ut kjøkkenskuffa. Når du er frisk, er det så mange skjeer der at du ikke trenger å telle for å se hvor mange det er eller om du har nok. Når du er forkjøla, er det litt færre skjeer, og ved influensa er det enda færre. Når du har fatigue, har du skuffende få skjeer i den skuffa hver dag. Og så er det slik at hver eneste ting du gjør har en pris. Bare det å stå opp koster en skje. Dusje? To skjeer, flere hvis du har smerter. Lage mat? Jo mer krevende, desto flere skjeer går med. Lese artikler til masteroppgaven? Take all the spoons!

Så hva gjør du hvis du bare har 20 skjeer du kan bruke i løpet av én dag? Du teller, du regner og du sparer. Jeg har ikke sminket meg eller krøllet håret siden søndag, for det krever skjeer. Jeg tar en god og varm dusj, men leggene har nok glemt hvordan en barberhøvel ser ut. Jeg kler på meg en treningstights og en stor genser, for treningstightsen er jo, som kjent, den sosialt aksepterte pysjbuksa. Og hvis jeg må på butikken/apoteket/posten trenger jeg ikke å bytte fra pysj til jeans, for det koster faktisk en teskje. Lesesalen er byttet ut mot sofakroken. De dagene jeg er på jobb (usminket og med håret i en enkel flette) må jeg sove i to-tre timer etterpå. Vi lager middag sammen, men jeg ender ofte opp på den stolen som står på kjøkkenet mens samboeren lager resten.

Det som er mest teit er likevel ikke at jeg er sliten hele tiden. Det dummeste, teiteste, kjipeste, mest bedritne er at jeg ikke kan være den vanlige, effektive multi-taskende meg som lager middag samtidig som jeg snakker på telefonen og baker speltbrød. Og det er ekstremt frustrerende. Men enn så lenge er det bare å spare på kreftene, grave seg ned i tide og vente på at det går over. For det gjør det.

Skal hilse fra senga,
jeg kommer med bud;
det kjennes så fredelig her inne.
Jeg har ingen planer om å gå ut;
kun her kan jeg dyna mi finne.

Det rumler i tarm,
det er slikt et kor,
er redd jeg til badet må søke.
Krøket sammen i smerter, ingen kjære mor,
pilledosen må jeg nok øke.

Skal hilse fra senga,
Tramadolens land,
hvor Pinterest og mac har sin bolig.
Min lengsel ut herfra er som er brann,
men her må jeg pent ligge rolig.

(Fritt diktet etter et dikt av Jon Østeng Hov)

I dag er det hjemmekontor. Dagen startet kvart over ett i natt, og det tok fem timer og to paracet før jeg sovnet igjen. Vekkerklokka tok imidlertid ikke hensyn til det da den sa ifra at klokka var sju, og da klaget også magen. Etter å ha forbannet crohnsen min, fikk jeg hjelp av samboer/personlig farmasøyt/varmeflaskefyller til å finne vann og smertestillende, varmeflaske og mac. Og så måtte han også trå til som personlig IT-konsulent da jeg ikke klarte å laste opp nyeste versjon av et dokument som resten av gruppen min trengte, for det å gå i dagens møte kjentes helt uaktuelt.

Så i dag er det hjemmekontor med t-skjorta bak fram fordi jeg ikke orket å bruke krefter på å snu den rett vei da den først var kommet på. På universitetet holder vi på med et arbeids- og organisasjonspsykologisk prosjekt på 20 studiepoeng, en slags praksis. Dette er det siste som skjer før det blir et år med masteroppgave. Klassa er delt inn i fem grupper à fire personer, og hver gruppe jobber med et eget prosjekt på oppdrag fra en ekstern kunde. Det vil si at vi er i ordentlige møter med ordentige voksne, at vi har på ordentlige kontorklær, og at vi har ID-kort dinglende på magen. Og heldigvis har vi en veileder som står klar til å passe på at vi ikke går helt på trynet. Når det gjelder det organisatoriske med et slikt gigantisk gruppearbeid, vil jeg slå et slag for Basecamp. Vi bruker nettsiden og appen til å holde styr på oppgaver og avtaler, og best av alt: det er gratis for studenter! Jeg har også funnet ut at man kan få tilgang til office-pakken som UiO-student. Det tok bare fire år å få med seg det, men bedre sent enn aldri. Og takk til internettet som lar meg pusle med småtteri hjemmefra.

Lenge leve hjemmekontor!

Jeg har Crohns sykdom. For de fleste i min bekjentskapskrets er det irrelevant, for noen av dere er det interessant å få innblikk i sykdommen, og for en håndfull folk (hei, familie, samboer, «sviger»-familie og andre som med gjevne og ugjenve mellomrom lager mat til meg) er det noe man må forholde seg til, men som i hovedsak ikke er noe problem. Og det er jo heller ikke et problem for meg – i alle fall ikke så ofte, og ikke hvis jeg er selektiv på hva jeg definerer som problem. Heldigvis har jeg en ganske mild variant, og jeg pleier jo å si at «jeg har en sykdom, men jeg er ikke syk.» For som regel er jeg jo ikke det. Jeg får vondt i magen av sopp, løk og laktose, samt at jeg blir helt slått ut av indisk, men hvis jeg passer på å ikke spise slikt, går det som regel veldig bra med meg.

Men akkurat nå, i de siste par ukene, har jeg hatt det ganske kjipt. Uten så alt for mange detaljer kan jeg si at jeg har gjort et godt innhogg i boksen med paracet. Jeg har også brukt en tusenlapp på apoteket den siste uka, men priser meg lykkelig over at Norge tross alt er et billig land å være syk i. Noen dager må jeg ta smertestillende for i det hele tatt å komme meg til universitetet eller jobb, og hver ettermiddag må jeg legge meg i senga for å sove og få krefter til kvelden. Men til tross for at jeg er såpass dårlig, kan man ikke se sykdommen utenpå; ikke har jeg gips på foten, og ikke har jeg mistet håret etter cellegift.

Når legen spør om hvordan det går, vil jeg gjerne ha noe som backer opp påstandene mine. Pluss at det jo er vanskelig å huske når jeg var pjusk eller hvor lenge det varte. Så fargekoding for the win!

Crohns er en «kronisk betennelsessykdom i mage-tarmkanalen grunnet forstyrrelser i immunforsvaret. […] Betennelsen kan oppstå flekkvis i hele fordøyelseskanalen,  fra munnhule til endetarmsåpning. Overgangen mellom tynn- og tykktarm er hyppigst angrepet. Vanligste symptomer er magesmerter, diare, dårlig matlyst og vekttap. Andre komplikasjoner som kan oppstå er hudutslett, leddsmerter, øyebetennelse, samt utmattelse (fatigue)» (landforeningen mot fordøyelsessykdommer, 2016). I praksis vil det si at jeg har sykdommen livet ut, men at det er noe man dør med, ikke av. Jeg har nedsatt immunforsvar, og kan dermed fort få det som går av forkjølelser og influensa – jeg er altså en av grunnene til at du skal ta influensavaksine nå. Sykdommen innebærer også at jeg alltid har med meg en liten toalettmappe med diverse kvalme- og smertestillende, kremer og våtservietter. Pluss at jeg hater å gå på offentlige toaletter. Og at jeg lå våken fra fire til ti på halv sju i natt og gruet meg til koloskopi på rikshospitalet i morgen.

Så, med mindre jeg svarer ærlig på spørsmålet om hvordan det går, er det faktisk vanskelig å vite at jeg er syk. Derfor prøver jeg å svare ærlig når du spør om akkurat det. Svaret i dag er at det ikke står så bra til, at jeg er dårlig fordi jeg har Crohns med et oppbluss akkurat nå, men at jeg er på jobb, for det å ligge hjemme og synes synd på meg selv er kjipere, særlig for psyken. For selv om magetrøbbel er hysj-hysj, så er det en stor del av hverdagen min akkurat nå, og jeg nekter å late som om alt er bra bare fordi du kanskje ikke har veldig lyst til å tenke på fordøyelsesprosessen.

Er det én ting jeg tar med meg fra psykologistudiet, så er det at sosial støtte er vanvittig viktig. Og flaks for meg: jeg får masse sosial støtte. Jeg har verdens mest forståelsesfulle samboer som dessuten er rågod på å fylle varmeflaske og å strykeklø på ryggen og kose på magen. Jeg har en familie som kjenner til sykdommen godt, og så er det jo veldig kjekt at legen (mamma) bare er en telefon unna. Jeg har supre medstudenter som trøster når det gjør vondt, som videreformidler beskjeder når jeg ikke orker å dra på forelesning, og som spør meg om sykdommen for å kunne vite hva de kan gjøre for å hjelpe. Jeg har kolleger som vet hva Crohns er, og som sender meg hjem når jeg ser ut som et lik. Og jeg har venner som har forståelse når jeg avlyser, og som spør en ekstra gang hva jeg ikke tåler, slik at de skal kunne lage mat som jeg kan spise.

Jeg har kanskje en usynlig sykdom, men jeg nekter å late som at den ikke finnes. Så takk til alle som spør om hvordan det går og til alle som bryr seg om svaret. Dere er gull verdt.