Det hender at jeg har perioder hvor jeg starter dagen med null overskudd. Du vet, når du våkner fra åtte timers søvn i en god seng og lurer på om det egentlig var slik at du sov i to minutter på et hardt steingulv. Heldigvis er det en god stund siden sist jeg hadde fatigue over en lengre periode. Tror jeg. Eventuelt er det bare at jeg nå skylder på at jeg har en ettåring med barnehagesnørr, og alle vet jo at småbarnsforeldre er konstant trøtte. Uansett – akkurat nå er hjemmekontor redningen for meg, for da slipper jeg halvannen time kollektivtransport om dagen og jeg kan ta en lur hvis jeg trenger det.
I tillegg til å være småbarnsmor og kronisk syk harmonisk, har jeg en 100%-stilling som fagnerd. Den stillingen, i kombinasjon med 1) at markedsansvarlig vil at vi skal skrive flere artikler, 2) at jeg er over gjennomsnittet interessert i skjæringspunktet mellom helse og arbeid, og 3) god tid til jobb når andre har sommerferie, gjorde at jeg endelig fikk skrevet et innlegg som jeg har tenkt på en stund.
Innlegget er delvis basert på ny rapport fra britiske Centre for Welfare Reform som foreslår begrepet Energy limiting chronic illness (ELCI) som en samlebetegnelse for opplevelsen av fysisk og mental utmattelse, smerte og andre sykdomssymptomer. En mulig oversettelse kan være overskuddsbegrensende kronisk sykdom. Hvis du selv har f.eks. kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), IBD, lupus, reumatisme, kroniske smerter eller en autoimmun sykdom, er det gode sjanser for at du får være med i klubben.
ELCI kjennetegnes i hovedsak av fire nøkkelpunkter:
- Begrenset overskudd.
Tenk deg at overskuddet ditt er noe så håndfast som en teskje. Hver aktivitet du gjør, koster en eller flere skjeer. En dusj koster én skje, og hvis du vasker håret, blir det kanskje to skjeer. Tannpuss og sminke koster også litt. Bussen til jobb koster en håndfull skjeer. Hvis du til og med må stå på en full buss, blir det dyrt. Når du er frisk, har du kjøkkenskuffene fulle av skjeer og du trenger ikke å ofre en eneste liten tanke til hvor mange det er. Når du er syk, må du sannsynligvis spare på skjeene, for plutselig er det tomt selv om det ennå ikke er lunsj. - Tilbakebetaling når du går i minus.
Skulle du gå tom for skjeer, er det ikke slik at du bare blir teleportert tilbake til senga og det kommer kvitrende fugler og syngende mus som fikser alle oppgavene for deg. Det du i stedet gjør, er å ta et forbrukslån på skjeer. Du bruker skjeer du ikke har for å holde ut kundemøtet, delta på sommerfesten eller hente i barnehagen. Forbrukslånet har imidlertid høye renter, så dagen eller dagene etter kan være preget av forverrede symptomer. - Uforutsigbarhet.
I tillegg til varierende overskudd etter bruk og tilbakebetaling av skjeer, kan symptomer og overskudd variere mellom dager, uker og måneder. Du kan også være frisk nok til å være «normal» i flere måneder eller til og med år før det kommer en dårlig periode igjen. Mengden overskudd er uforutsigbar, og du kan ikke si noe i dag om hvorvidt du har nok skjeer til å dra på jobb i morgen. - Kognitiv dysfunksjon.
Har du prøvd å utføre konsentrasjonsarbeid etter en hel natt oppe med en gråtende baby? Eller å løse kryssord når du er helt surrete i hodet av influensa? Mental tåke (engelsk: brain fog) gjør det krevende å konsentrere seg om selv de enkleste oppgaver, gjør beslutningstaking vanskelig, og kan øke risikoen for skader på en selv og andre.
Når det står på som verst og alt man orker å gjøre er å komme seg til legetimer, sette på en maskin med klær og å sovne til en lydbok, sier det seg selv at det ikke går an å jobbe. Når du derimot har overskudd til å jobbe (selv om det eneste maratonet du orker er på Netflix), bør det også være mulig å få gjøre det på en måte som ikke sender deg rett tilbake til et mørkt soverom etter to uker. Det krever tilrettelegging, og her trekker rapporten frem fire hovedformer:
- Redusert arbeidstid
- Arbeid hjemmefra for å unngå overskuddstap ved reise til og fra jobb, for å ha bedre kontroll over sensorisk input (lyd, lys ol.) og å lettere kunne ta pauser
- Fleksible arbeidstider
- Mulighet til å balansere aktivitet og hvile
Pandemien har vist oss at hjemmekontor fungerer bra, i alle fall etter de første ukene med Teams-knoting og digital forvirring. Nå som vi er på vei tilbake til en normal arbeidshverdag, diskuteres det for og imot hjemmekontor fra alle bauger og kanter. Jeg synes imidlertid at debatten er utpreget funksjonsnormativ, altså at det å være frisk eller ikke ha en funksjonsnedsettelse er det normale og at alt annet er avvik som ikke er interessant for diskusjonen. Jeg tviler ikke på at kreativiteten går ned når folk ikke møtes på jobb, men hva da når det å ta seg til jobb er såpass energikrevende at det ikke blir mulig å være produktiv når man først har kommet seg dit? Er det bedre å bare være helt sykmeldt enn å kunne sitte i pysjen og lese artikler og fikse en presentasjon? Glemmer vi at muligheten til hjemmekontor er et av verktøyene vi kan bruke for å inkludere flere i arbeidslivet på?
Tenk så mye verdifull kompetanse vi går glipp av hvis alt er svart-hvitt! Hvis vi enten er helt friske eller dønn syke. Hvis vi enten klarer eller ikke klarer. For la det være sagt; vi kronisk syke klarer alltids, det er bare ikke holdbart i lengden.
Du kan lese innlegget på jobbens blogg her.