Når håpløs mage endelig kan være til glede

For noen dager siden passerte jeg 37 fullgåtte uker, den offisielle grensen for et fullgått svangerskap. Det er jo en milepæl i seg selv, men i vårt tilfelle også fordi det en stund så ut til at det lille nurket i magen ville bli nødt til å komme til verden litt tidligere enn planlagt på grunn av mine tarmers generelle håpløshet. Men – heldigvis – i skrivende stund ligger nurket og hikker i magen min, ferdig nok utviklet og klar til å begynne tilværelsen utenfor. Da passer det godt å bruke litt av den siste tiden som er igjen før nurket kommer til å drikke te mens den fremdeles er varm og å skrive ned erfaringene og tankene jeg har gjort meg de siste månedene.

Graviditet med Crohns og stomi – hva er utgangspunktet?
Som om det ikke er mange nok spørsmål som melder seg når man finner ut at man vil prøve å bli gravid, eventuelt oppdager at man allerede er det, legger en Crohns-diagnose og en stomi enda flere spørsmål til haugen.

Ifølge informasjonssidene til NHI.no om inflammatorisk tarmsykdom, har ikke kvinner med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt vanskeligere for å bli gravid enn andre kvinner, med mindre de har hatt operasjoner i underlivet eller har store sykdomsforandringer i området. Det lønner seg å bli gravid når man er i remisjon, altså når sykdommen er i en rolig fase. 80% av de gravide vil da være i remisjon gjennom hele svangerskapet. Hvordan man gjør det med den medisinske behandlingen avhenger av hvilket medikament man står på, så det er absolutt noe som bør drøftes med behandlende lege på gastromedisinsk.

Stomi er i seg selv heller ikke noe hinder for å bli gravid eller å føde vaginalt, men graviditeten kan påvirke stomien. Norilco skriver mer uttømmende om temaet. Noen kan oppleve at stomien føler så på presset at den får prolaps og blir hengende irriterende langt ut uten noen tydelig vilje til å bidra til fellesskapet og skjerpe seg, mens andre igjen kan oppleve at tarmen må flytte på seg og at stomien forsvinner inn i magen og gjør det vanskelig å få til god tetning rundt utgangen med tilhørende lekkasjer mellom hud og plate. Presset på tarmen kan også gjøre at den hovner opp og blir større enn vanlig, og det kan bli sår i huden rundt stomien når magen vokser. Det er ikke nødvendigvis slik at du får et av de kjipe alternativene, men skulle du det, kan du trøste deg med at det i utgangspunktet ser ut til å gå over når babyen er ute og tarmene igjen detter tilbake på normal plass.

Mindre samarbeidsvillige tarmer er selvfølgelig ikke kun forbeholdt oss med IBD; det å få treig mage er vanlig hos gravide, både på grunn av at hormonene gjør at den glatte muskulaturen i tarmen jobber mindre godt og at livmor kan klemme mot tarmene når den blir stor nok. Det hjelper jo ikke akkurat på en allerede tøysete mage.

Mine erfaringer fra ni måneder med mye fokus på magen
Når jeg nå nærmer meg slutten av nedtellingskalenderen på innsiden av kjøkkenskapet, kan jeg også gjøre en oppsummering av mine egne erfaringer fra ni måneder med mye fokus på hva som foregår inne i magen. Det kan selvfølgelig ikke overføres til andres opplevelser av andre svangerskap i andre kropper, men forhåpentligvis kan det være et anekdotisk bevis på at det faktisk går fint å produsere et lite nurk til tross for at kroppen ikke fungerer optimalt.

Mine mistanker om at jeg endelig var gravid var begrunnet i nøye observasjon av basaltemperatur og livmorhalstappen. Ikke så veldig Hollywood-film, altså. Jeg fikk min porsjon av svangerskapskvalme og tok buss med spypose i jobbveska og spiste isbiter mens mannen min laget middag. I hvert eneste møte på jobben sjekket jeg om det var pose i papirkurven i tilfelle jeg skulle få frokost i for rask retur til å rekke å løpe på toalettet lenger nede i gangen. Heldigvis ble det aldri nødvendig å raske med seg en improvisert bøtte, for den ene gangen jeg faktisk måtte kaste opp på jobb, rakk jeg helt fint inn på toalettet. Den mest dramatiske episoden blir derfor da jeg kastet opp ut av taxien i et lyskryss på vei hjem fra sykehuset og undersøkelse i lett narkose.

Sammen med kvalmen kom også fatiguen. I friske perioder har jeg nok overskudd til å få hverdagen til å gå rundt, men som gravid klarte jeg aldri helt å hente meg inn igjen og selv etter korte arbeidsdager var jeg nødt til å sove i to timer for å ha overskudd til å være våken fram til normal leggetid. Det ga seg heller ikke da jeg kom over i andre trimester. Null glød, bare tørr hud, kviser og konstant gjesping.

Jo lenger ut i svangerskapet jeg kom, desto mer ugang fant kroppen min på. Heldigvis, kan man vel si, har den visst ganske dårlig oppfinnsomhet, for mine graviditetsplager har egentlig bare vært slikt som jeg allerede kan å håndtere etter flere år med Crohns. Plagene i denne kategorien startet med en skikkelig runde med sure oppstøt hvor det kjentes ut som spiserøret var etset i stykker og selv det å drikke vann i snegletempo var så smertefullt at jeg helst ville la være.

Under svangerskapet ga tarmen mer og mer opp og gikk hen og laget prolaps på stomien. Deretter gikk tarmen i dvale. Jeg forsøkte alt som vanligvis hjelper av diverse ting som skal sette fart på tarmen, men ikke en gang osmotisk virkende avføringsmiddel i kombinasjon med sviskeavkok og kaffe ga noe som helst resultat. Til slutt hadde det gått fire uker uten nevneverdig produksjon og jeg begynte å lure på om det snart ville tyte ut av ørene. Gastrolegen min trodde det kunne være livmor som presset så hardt mot tarmen at det ble en slags mekanisk tarmslyng. Vi forberedte oss på at nurket måtte komme ut prematurt. Gastrokirurgen var ikke like sikker og mente at det nok heller var en klassisk forstoppelse, men vi gikk for en CT for å være mer sikker. Kontrastvæsken klarte det sviskene og kaffen ikke klarte. I tillegg gjorde stomisykepleier et forsøk på pumpe inn vann i tarmen noen dager senere, hvor det eneste resultatet var at jeg fikk vondt. Dermed fikk det bli Laxoberal-dråper nesten daglig og det har heldigvis fungert såpass greit at nurket fikk fortsette å utvikle seg inne i magen. Nurket feirer med å hoppe på tarmene mine som om de skulle være en trampoline. Og så kom selvfølgelig de sure oppstøtene tilbake. Det skal ikke være enkelt.

Ulempen med kronisk sykdom når du er gravid
Vi som er kronisk syke er ekstremt gode på å holde ut. Våre sammenligningsgrunnlag er ofte skrudd ut av proporsjoner og når det først dukker opp et problem er det sjeldent så stort at det overgår noe vi har vært borti tidligere. Da kan det fort bli krøll når man skal formidle graden av graviditetsplager. «Tarmen har gått i dvale og har ikke gjort noe som helst den siste måneden,» er i mitt hode det samme som å si «total blokkering, mulig mekanisk ileus, jeg kommer sannsynligvis til å sprekke hvis du kommer i nærheten av meg med en nål». Da er det ikke rart at jeg blir feiltolket når jeg kommer til en lege som aldri har møtt meg før og som er vant til mye høyere nivå av klaging for mye lavere grad av forstoppelse.

Oppsummerende vurdering av svangerskapet
Nurket: 5 av 5 stjerner. Hikker mye. Garantert søt.
Svangerskapsplagene: 2 av 5 stjerner. Legger til godvilje for en tarm som faktisk tok seg sammen mot slutten og for at jeg ikke kastet opp mer enn jeg gjorde.

Svart belte i lavt tempo

Jeg kan ikke skryte på meg at jeg var materielt forberedt på pandemi. Det er klart, jeg har jo tenkt at jeg skulle sette meg inn i lista til direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap og sørge for å ha det vi trenger hjemme for å klare oss i tre døgn. Jod-tabletter (sånne i-tilfelle-atomkatastrofe-tabletter) kjøpte jeg faktisk for et år siden, men tørrmaten begrenser seg til tomatsuppeposer, risottoris og latterlige mengder nøtter innerst i skapet.

Det som det derimot viste seg at jeg var forberedt på, var det å holde meg i ro hjemme. På den tredje uka med hjemmesitting har jeg fremdeles ikke gått tom for ting å finne på, og jeg har heller ikke klikket i vinkel på alt som rører seg, ikke rører seg, eller lager lyd. Det er dette jeg har ligget i hardtrening til, folkens! Endelig får jeg igjen for nesten et helt tiår med trening i å pusle rundt hjemme i pysjbukse.

Takket være medisinene jeg går på, holdes Crohnsen fint i sjakk. Ulempen er bare at medisinene går ut over immunforsvaret og gjør det lettere shitty. Det er fort gjort å få influensa hvis jeg ikke vaksinerer meg, og hvis jeg først får det, er det nok til å slå meg ut i lang tid etterpå. Nå har jeg i tillegg et lite nurk i magen som helst skal være der i to måneder til. Jeg er altså ikke så veldig interessert i å bli syk akkurat nå, for kroppen min har mer enn nok med å produsere et lite menneske.

Så nå pusler jeg rundt hjemme og tar det helt rolig. Jeg har svart belte i lavt tempo. This is my time to shine. Etter et tiår med flere lange perioder med lite energi er hobbyene mine i høyeste grad pandemikompatible. Jeg har rutiner som lager et skille mellom hverdag og helg, selv når jeg er hjemme hele dagen uansett. Jeg vet hvilke forventinger jeg kan ha til egen produktivitet. Så nå syr jeg babyluer for hånd mens jeg hører Ringenes Herre på lydbok, jeg baker mazariner såpass fra bunnen av at jeg skåldet mandlene selv, og jeg maler skog på barnerommet med bitteliten pensel. Og alt dette med små ettermiddagslurer innimellom for å ha energi til å ikke gjøre så veldig mye mer på kvelden heller.

Dette går helt fint! Noe skal jeg jo ha igjen for å ha en kronisk sykdom.

Sykdommen og jeg – litt om det å dele av seg selv

Nå ligger siste episode i podcastserien til Unge funksjonshemmede, «Underveis», ute. Tittelen på episoden er navnet mitt, og det du får hvis du hører på podcasten er 34 minutter og 58 sekunder med snakking om Crohns, stomi og sykdomsmestring. Det er litt skummelt, men skikkelig kult.

«Underveis er en podcast laget av Unge funksjonshemmede om hvordan ungdom med ulike funksjonshemminger og kroniske sykdommer mestrer utfordringer i sin hverdag», står det i podcastbeskrivelsen. I episodene får du blant annet møte Nora som lever med en synshemming og Maria med cerebral parese. Og meg, da, med Crohns, stomi og masse humor. Du finner episoden min her og ved å søke på «underveis» i din lokale podcastapp.

Hver nye plattform jeg bruker for å snakke om sykdommen gjør at jeg tar en ny runde med meg selv om hva og hvorfor jeg deler. Jeg tror jo ikke at jeg blir rikskjendis med det første, men for hver gang jeg uttaler meg om krøllete tarmer er det jo en liten bit til av meg som finnes der ute og litt mer som er med på å definere meg.

Den første, og kanskje største, tanken som kommer er spørsmålet om hvorfor jeg skal dele av dette. Jeg har sykdommen og forholder meg til den hver eneste dag, men jeg har jo ingen fagbakgrunn som tilsier at jeg skal være riktig person til å uttale meg. I tillegg lurer jeg på hva de andre med Crohns tenker: er jeg «god nok» til å ha sykdommen til å ha noe å fare med, eller er jeg for frisk? Når er egentlig tarmene krøllete nok til at du er en som kan representere den? Det er mange som har mer vondt, mer betennelse og mer sykdomskrøll enn meg – er det da riktig at jeg skal bruke av min erfaring til å være med og definere Crohns?

Det andre som kverner rundt i hodet er spørsmålet om hvorfor jeg skal dele av dette. Det er vel ingen som har lyst til å høre om tarm! Tarm er personlig, det er jo ingen normale mennesker som går rundt og snakker om hva som skjer der. Og hva skjer når neste arbeidsgiver googler meg, får hen da opp Crohnspasienten eller organisasjonspsykologen (minus psykologtittelen, men det er en annen diskusjon)?

Jeg tror at motargumentet til stor del ligger i min forkjærlighet for formidling. Jeg synes det er gøy å skrive, jeg elsker å illustrere, og jeg er ikke plagsomt sjenert heller. Det tror jeg hjelper. Og kanskje er det en god ting at man ikke trenger være best i faget eller «best» i sykdommen for å få uttale seg? Tenk hvis det bare var leger og forskere som skulle fortelle om hva du kan forvente når du får diagnosen – det tror jeg fort hadde blitt veldig teknisk og veldig kjedelig. Hva hvis det bare var de med mest sykdomsplager som skulle få representere sykdommen? Jeg hadde blitt vettskremt hvis jeg fikk diagnosen nå og satte meg ned for å google. Og hva hvis en fremtidig arbeidsgiver googler meg? Min nåværende jobb fikk jeg til tross for at jeg fortalte om sykdommen i intervjuene. If you can’t handle me at my Crohns you don’t deserve me at my vanvittig-effektiv-fordi-jeg-er-supergod-på-å-få-unna-ting-fordi-flere-år-med-dårlige-perioder. Så det.

PS: skulle jeg bli kjendis på bakgrunn av dette, har jeg solbrillene klare i veska. Det er så slitsomt å skulle skrive så mange autografer hele tiden.

Sterk kvinne med god oppfinnelse: Elise Sørensen (1903-1977)

Elise Sørensen, født 1903 på Sjælland, Danmark, var ei skikkelig kul dame. Det er mye takket være henne at jeg kan være sikker på at stomiposen holder seg på plass og ikke lekker, og at jeg dermed også kan ha et aktivt liv og være i jobb. Og det må jo markeres på selveste kvinnedagen!

Elise jobbet som hjemmesykepleier på 30-, 40- og 50-tallet og møtte mange pasienter med colostomi. På denne tiden var stomiutstyret mildt sagt håpløst. Posene ble holdt på plass av ulike belter, men faren for lukt og avføring på avveie var ganske stor. Da Elises søster, Thora, fikk colostomi som 32-åring, begynte Elise å eksperimentere med fremstillingen av en stomipose. I 1954 tok hun patent nr. 86860: «Colostomipose af væsketæt, tyndt, elastisk plademateriale.» Alle kantene på den nye posen var hermetisk lukket og klebeplaten hadde så godt lim at den kunne holde på plass posen uten at det var nødvendig med belter.

Elise henvendte seg til en plastfabrikant for produksjon, men ble avvist. Heldigvis var fabrikkeierens kone utdannet sykepleier og hadde erfaring fra møter med stomipasienter. Hun fikk overtalt mannen sin, og produksjonen av stomiposene ble satt i gang.

I 1963 fikk Elise valgt til Årets Sygeplejerske for oppfinnelsen sin. Oppfinnelsen ble også direkte grunnlag for oppstarten av Coloplast i 1957, og det er disse posene jeg bruker i dag. Så hurra for Elise, hurra for sterke damer som står opp for hverandre, og hurra for stomiposer som gjør det enkelt å ha en aktiv hverdag!

Vil du lese mer? Informasjonen om Elise er hentet fra Dansk Kvindebiografisk Leksikon.

Stomi på plass – hva nå?

Etter at det alternative avløpssystemet kom på plass, kom også en hel haug med spørsmål. Du skal tilbake til en normal hverdag, men samtidig er ikke kroppen den samme som den var for bare litt siden. Så hva nå? Jeg stilte spørsmålet til fire fagpersoner fra ulike felt og har samlet svarene her.

Er det noe spesielt jeg må tenke på?

Skrevet etter intervjusamtale med stomisykepleier Wenche Sundberg på Ullevål.

Ved første besøk etter operasjonen spurte jeg stomisykepleieren hvilke råd hun ville gi til mennesker som har fått en stomi, kommet seg etter operasjonen, og som nå skal tilbake til hverdagen.

Det første hun trakk frem var at man skal komme seg tilbake til det livet man ønsker å leve, «et verdig liv», hvor man gjør de tingene man har lyst til og som gir glede. En stomi betyr ikke at du skal slutte med noe, men det krever kanskje «litt mer planlegging». Som hun sa; «hvis du skal sykle mange mil inn i skogen kan det være greit å ha med en ekstra stomipose i sykkelveska. Men det er ingenting i veien for å sykle!» For det andre gir ikke en kolostomi (tykktarmsstomi) noen restriksjoner i matveien, men det betyr likevel ikke at du plutselig tåler mat som du reagerte på før operasjonen. Hvis du fikk vondt i magen av løk eller ble forstoppet av mye fiber før stomien, er det sannsynligvis fremdeles slik med pose på magen også. For det tredje la hun også vekt på samspillet mellom stomisykepleier og pasient, hvor du som pasient kan komme med jevne mellomrom for å oppklare forskjellige ting, eventuelt ringe med spørsmål du føler er mer presserende. På den måten lærer stomisykepleiere også litt mer for hver pasient de møter, for som hun sa, «det er deres erfaringer jeg bygger videre på.»

Kan jeg spise det samme som før?

Skrevet av Ingvild Solberg, eier av Solberg Ernæring og fast bidragsyterpå Kronisk Harmonisk.

Mange pasienter tror de må endre kostholdet sitt fullstendig etter at de har fått operert inn en stomi, men for de aller fleste er kostholdshensynene som må tas minimale. Det som er avgjørende for mulige kostholdshensyn er den anatomiske lokalisasjonen av stomien samt type stomi.

Man skiller mellom ileostomi (tynntarmsstomi) og colostomi (tykktarmsstomi). En ileostomi har en generelt høyere output enn en colostomi – det vil si at volumet avføring i stomien er mye større og konsistensen er flytende. Naturlig nok er også væsketapet høyere ved en ileostomi og et tilstrekkelig væskeinntak er utrolig viktig for å unngå akutt dehydrering. For dem med ileostomi kan absorpsjonen av visse vitaminer, mineraler og elektrolytter være noe redusert. Fordi tarmlumen naturlig blir noe trangere rett før stomien er obstruksjon av tarmlumen noe de med ileostomi også må ha fokus på. Dette fordi fordøyelsen av matvarer ikke er fullstendig så høyt opp i tarmforløpet. Det vil si at de må passe på inntaket av matvarer som kan føre til blokk av tarmpassasjen, som for eksempel popcorn, sorte oliven, grønnsaker med skinn og trevler som tomat og stangselleri, tørket frukt og kjøtt med hinner. For dem med colostomi er det ingen absolutte kostholdsrestriksjoner. De bør likevel ha fokus på et tilstrekkelig inntak av fiber og væske for å unngå forstoppelse.

Felles for både ileostomi og colostomi er gassproblematikk, samt problematikk rundt variasjon i konsistens og lukt på output i stomien. Dette kan i stor grad kontrolleres med bevisste matvarevalg. Gassdannende matvarer inkluderer blant annet belgvekster, en rekke grønnsaker og melkeprodukter, mens asparges, egg, fisk og løk er typiske matvarer som gir sterk lukt. Og mens blant annet bananer, ost, ris, pasta og lyst brød gir en fastere avføringskonsistens, vil grønne bønner, brokkoli, fersk frukt, sterk mat, sjokolade og spinat gi en løsere avføring. Bevisste matvarevalg, regelmessige måltider og fokus på kostrådene på lik linje med den øvrige befolkningen er det som anbefales dem med stomi.»

Hvordan skal jeg komme meg på beina igjen?

Skrevet av fysioterapeut Hanne Fuglø

Når ein er heilt nyoperert, må ting få lov til å tilhele dei første vekene. Heilt i starten vil det å berre komme seg opp på beina vere det viktigaste, noko som ein anbefaler å få til allereie ifrå første post-operative dag. Det med å komme opp og stå har fleire fordeler:

  • Du får ei stillingsendring, som er kjempefint for blodsirkulasjon og for å unngå ubehag i muskler og ledd.
  • Du vedlikeheld kondisjon og styrke meir enn om du ligg eller sit, noko som gjer at du ikkje må arbeide hardt for å komme tilbake til formen før operasjonen.
  • Du unngår utvikling av sår og reduserer risikoen for infeksjonar i lungene.
  • Risikoen for å få blodpropp går ned betydeleg.

Her er det best om man gjer det litt og ofte – på sjukehuset og i dei to første vekene etter at du kjem heim krevjer tilhelninga såpass mykje krefter at aktiviteten fort begrenser seg sjølv. Berre det å reise seg opp, hente eit glas vatn, og kanskje gå og tisse, kan vere ein utmerka runde i starten – og så aukar ein gradvis etterkvart. Kjenn på kroppen – den brukar mykje energi på å få vev til å gro, spesielt dei første dagane, så den seier stort sett ifrå.

Spesifikke øvingar når ein har komen heim

Ved stomioperasjonar, som ved andre operasjonar i buken, er det lett å bli sitjande litt framoverbøgd, noko som kan gjere at ein kan få litt ubehag og smerter i andre deler av kroppen, som til dømes skuldre, hofter eller rygg. Generell aktivitet gjennom dagen vil ofte hjelpe på ein del av dette, men her er nokon gode grunnøvingar som kan brukast for litt ekstra gjennombeveging, som kan brukast frå når ein kjem heim:

  • Rulle på skuldrene: Løft skuldrene opp under øyrene, så bakover medan du presser skulderblada saman (gjerne med brystkassa godt fram óg!), og så heilt ned. Gjenta nokon gonger.
  • Abdominal aktivering: Ligg på ryggen med beina bøyd opp. Pust inn gjennom nasen. Når du puster ut, kan du tenkje at du trekker navlen ned mot korsryggen, og korsryggen ned mot golvet, utan at du tek i særleg hardt. Hold i 2-3 sekunder og slapp av. Gjenta nokon gonger. Her skal det ikkje vere vondt!
  • Knerulle: Ligg på ryggen med beina bøyd opp, slik som i førre øving. Trekk navlen littegranne inn, og la knea gå roleg frå side til side så langt det er bekvemt (dvs. utan at det dreg noko særleg i såret).

Når det gjelder trening seinare, og eigentleg generelt ellers i livet – er det viktig å finne noko ein trivast med, og som det er overkommeleg at ein får gjort 2-3 gonger i veka. Variert aktivitet gjennom dagen, t.d. å gå seg ein tur i lunsjen, bruke hev-senk-pult på jobb/studier om ein har eller gå på den doen i etasjen over i staden for den i samme etasje, er ting ein kan gjere for å snike inn litt meir kvardagsaktivitet. Om du i tillegg får til litt trening eit par gonger i veka er dette supert (og gjerne litt styrketrening også, som ein ekstra bonus!).

…og hvordan blir det egentlig med sex?

Skrevet av klinisk psykolog med erfaring fra sexologi

Kommunikasjon, kommunikasjon, kommunikasjon. Enten man har en fast sexualpartner eller finner seg en ny så vil alltid kommunikasjon rundt sex være viktig. Og spesielt om man er kastet ut i en hverdag med stomi, som du sier.

Jeg er ingen ekspert på stomi, og vet ikke spesifikt hvor mye man kan gjøre med det, men det man alltid kan endre på er hvordan man velger å se på situasjonen (hva vi ofte kaller emosjonsfokusert orientering). Man kan for eksempel tenke at alt er vanskelig eller man kan tenke at disse utfordringene jeg nå opplever er helt naturlig for folk i min situasjon. Og da er ofte kommunikasjon essensielt. Snakk om hva som er vanskelig, spør om råd, be om trøst. Når ting i livet endrer seg utenfor vår kontroll så må man ofte tilpasse seg. Dette er jo også tilfellet med stomi. Og da må man prøve ut hva som passer for seg selv. Ta ting helt rolig, kommuniser om noe ikke føles behagelig, test ut, vær åpen. Ikke føl deg presset til noe. Vær nysgjerrig og test ut nye løsninger på dine egne premisser. Og for at ting skal være på dine premisser må du kommunisere dine behov på en klar og tydelig måte.

Et halvt år med alternativt avløpssystem

7. mai i år ble jeg stomioperert. I dag er det 7. november, og etter dobbeltsjekking ved å telle på fingrene har jeg konstatert at det er nøyaktig et halvt år siden operasjonen. Det fortjener vel et lite tilbakeblikk?

De første to ukene etter operasjonen er veldokumentert her på Kronisk Harmonisk med nesten daglige oppdateringer fra sykehussenga. 17. mai var første hele dag hjemme, men også en ganske kjip dag hvor jeg følte på urettferdigheten ved sykdommen; hvorfor må jeg ligge inne med vondt i magemuskler og rygg og vetikkehvor mens alle fra studiet er ute og feirer dagen og mastergrad? Det hjalp ikke så veldig på stemningen at NRK-sendingen var amputert på grunn av streik, men samboeren min dekket på med spekeskinke, ost og kjeks og det gikk fint likevel. Han var også flink til å mase på meg om å opp og gå i leiligheten.

img_2421

22. mai, to uker etter operasjon, dro vi en langhelg til Roma (også godt beskrevet i eget innlegg). Det ble et Roma på lavgir med late morgener, kollektivtransport, middagshvil og taxiturer hjem på kvelden. Jeg fikk også testet kroppen og fant ut at 10’000 skritt var grensen for hva jeg kunne klare om dagen så kort tid etter operasjon.

img_2457.jpg

Sommeren kom med mye mer fri enn jeg hadde forventet, for det ble ikke noe av den jobben jeg skulle begynne i. Skikkelig dritt der og da, men så gikk det to dager og så var det greit. Jeg sendte nye søknader, kom på intervju, kom på intervju igjen og skrev under på kontrakt. I etterkant er jeg glad for at det ble slik som det ble, for gjennom hele sommeren var jeg plaget med brennende smerter i nærheten av stomien. De kunne komme helt plutselig og fikk meg ofte til å knekke sammen i smerte. Vi tenkte at det kunne være nervesmerter og at det bare måtte få gå over. Mot slutten av sommeren var jeg til kontroll hos stomisykepleier. Hun kastet et raskt blikk på sårene rundt stomien og sa at det var de som gjorde at jeg fikk vondt, så hun satte i gang en lokalbehandling for pyoderma gangrenosum (ikke google det, jeg lover!) og siden den dagen har jeg ikke hatt de smertene igjen. Det er uklart hvorvidt det faktisk var PG, for jeg responderte enormt mye raskere enn normen, men uansett hva det var så har det grodd nå. Vi skipper likevel illustrasjonsbilde her.

Så hva gjorde jeg hele sommeren? Jeg gjorde masse ting jeg elsker! Jeg laget meg mitt eget lille prosjekt hvor jeg designet en pin, fikk den produsert og åpnet etsy-butikk. Dårlig betalt, men jeg blir så glad når jeg ser at folk vil kjøpe den. Jeg fikk også feriert i Skandinavia med tur hjem, tur til svigers i Sverige, spontantur til middelalderuka i Visby og museumstur i Danmark med Mamma.

IMG_2738

Jeg begynte i jobb 3. september og siden det har det gått slag i slag. Høydepunktet de siste to månedene er, uten tvil, at jeg giftet meg med svensken min i slutten av september med påfølgende bryllupsreise til Japan. Begge deler var helt uten tøys fra stomiens side. Null lekasje, ingen pratende stomi i kirka og ingen problemer på reise. Jeg spiste en pinlig stor andel av en bøtte popcorn en kveld i Tokyo og fikk litt vondt i magen, men det var det. Og akkurat det var Crohnsmagens skyld og uavhengig av stomi.

I går spurte kirurgen min om jeg var fornøyd med valget. Svaret kom umiddelbart: jeg føler meg friskere nå, med stomi, enn før operasjonen. Jeg slipper unna så mye smerter og har mer energi i hverdagen. Jo visst, det er ikke det kuleste i hele verden, men min verden ble ganske mye kulere med alternativt avløpssystem. Kropp er ikke så innmari farlig.

Dessuten kan jeg gå på do uten å måtte pause filmen jeg ser – slå den, du!

Japan: en gastropasients drøm?

Vi er på bryllupsreise i Japan, i skrivende stund på et litt humpete tog i halvannen time sørover mot Nagasaki. Japan er ganske likt Norge, men med masse småting snudd på hodet; bilene kjører på andre siden av veien, togene går nøyaktig når de skal og toalettene er oppvarmet. Oh yes, vi snakker muligheter for varmt sete (ikke lunkent, varmt!), kamuflerende lyd når du setter deg og uendelige valgmuligheter for skylling av underliv. Heldigvis kommer noen av panelene med bruksanvisning!

Dette kjappe innlegget er imidlertid inspirert av at jeg løp en snartur på toalettet på Shinkansen-toget før vi skulle av, og til min forbauselse så jeg et skilt med «for ostomate use only» ved en kran inne på toalettet. Litt forvirret og veldig imponert måtte jeg google dette etter at vi gikk av toget.

I 2000 vedtok Japan «Transportation barrier free law«, en lov som hadde til hensikt å gjøre transportetapper enklere for eldre og funksjonsnedsatte. Resultatet av loven har vi så langt hovedsakelig sett i form av lydsignaler ved kryss og ringing når det kommer tog og punktskrift på flere steder enn vi er vandt med fra Norge. Utforming av toalett på tog og togstasjoner ble også spesifisert som følge av loven, sammen med et piktogram som skulle symbolisere en person med stomi. De kravene som stilles til stomistasjoner er at det skal være en vask med spyle- og nedtrekksfunksjon for vask av pose, hånddusj for å vaske peristomal hud, kroker eller hyller, avfallsbøtte for det som må kastes, et stort speil for å se godt når man bytter pose, god ventilasjon og piktogram på døra som viser at det er stomitilpasset toalett.

Jeg krysser fingrene for at jeg slipper å måtte bytte pose på toget, for det er mest behagelig å gjøre det hjemme eller på hotellet, men det er betryggende å vite at det er tilrettelagt for det hvis det skulle bli krise.

Q&A: stomi

I dag, 6. oktober, er det verdens stomidag! I august spurte jeg venner om å komme med spørsmål om Chrons og stomi, slik at jeg kunne skrive om ting som andre faktisk lurer på. Resultatet er en todelt Q&A, og i anledning dagen er temaet stomi.

Hvorfor får man stomi, både for Crohns og for andre ting?
Generelt sett kan man si at man får stomi når ting i systemet ikke funker. Det finnes urostomi (urinleder er lagt ut), ileostomi (tynntarm er lagt ut) og kolostomi (tykktarm er lagt ut), men på denne bloggen holder jeg meg til tynn- og tykktarmsstomi, og det er disse to jeg mener når jeg skriver «stomi». Den vanligste årsaken til at noen får stomi er kreft i endetarm eller tykktarm, men det kan også være at man har kroniske betennelsessykdommer som gjør så stor skade på deler av tarmene at de ikke kan brukes, eller at en skade setter systemet ut av spill. Stomier kan enten være midlertidige, for eksempel når tarmen bare trenger å hente seg inn igjen, eller permanente, som når hele tykktarmen er ødelagt av betennelse og må fjernes.

Merker du at du går på do?
Som regel kjenner jeg at noe er på vei. Du vet den kilingen i nesa før du må nyse? Litt sånn er det. Det kiler litt rundt stomien, og hvis det er mye som plutselig skal ut blir jeg litt uvel. Hva jeg kjenner, avhenger også av hvor fast avføringen er. Min stomi er plassert langt ned på tykktarmen og jeg «går på do» i tilsvarende normalt mønster fordi jeg har det meste av systemet inntakt og nesten hele tykktarmen kan ta opp væske. De med ileostomi har en jevnere flyt gjennom hele døgnet, og jeg vet ikke helt om de merker noe til aktivitet i stomien.

Rumler det fremdeles i magen?
Jepp!

Kan du gå noe uten pose?
Nei, ikke egentlig. Det hender at jeg lar stomien lufte seg i noen minutter når jeg skifter pose, men jeg har null kontroll over det som slipper ut fra den, så det er greiest å ha en pose på hele tiden.

Er det mye styr å skifte pose? Hvordan fungerer det? Hvor ofte bytter man?
Det er mer tiltak enn å gå og sette seg på do, det er det. Men så er det til gjengjeld mye mindre smertefullt og jeg kan selv bestemme når jeg vil bytte. Dessuten kan jeg bytte i senga eller på sofaen hvis jeg føler for det. Akkurat nå må jeg styre og ordne med sårstell under stomiplata, så nå tar det i underkant av et kvarter. Jeg bytter i utgangspunktet én gang om dagen, men hvis det ikke har kommet noe i posen siden sist bytte, utsetter jeg det som regel til neste dag. Og hvis det blir lekkasje under plata, bytter jeg så snart jeg har mulighet.

Selve systemet er slik at du har en pose som du fester til huden rundt stomien med en plate. Pose/plate-systemet kan enten være i én del eller to. Hvis det er én del, sitter posen fast i platen, og hvis man vil bytte pose, bytter man også plate. Todelt stomipose består av en plate og en pose som låses fast på platen. Her kan man bytte pose uten å bytte plate, men ulempen er at låseringen gjør det mindre bøyelig. Videre kan man ha poser som kan tømmes eller ikke tømmes. Med tømbar pose kan man gå på do nesten som vanlig; du åpner bare en tut nederst på posen og tømmer innholdet i do. Enkelt og greit!

Blir det mye søl?
Ikke nødvendigvis. Jeg har funnet teknikker som gjør bytter og tømminger så enkle og rene som mulige. Ved tømming fra alternativt avløpssystem treffer avføringen toalettskålen annerledes enn ved tømming fra den vanlige utgangen, og behovet for toalettbørste er større nå enn før operasjonen. Ellers vil jeg påstå at det er mindre søl på huden ved bruk av pose enn ved ikke-pose-baserte dobesøk.

Kan posen sprekke?
Jeg har ikke hørt om poser som sprekker, men det som kan skje er det vi kaller «lekkasje». Ved lekkasje tvinger avføring seg inn mellom plate og hud. Lekkasjen kan enten være liten – kun litt avføring på avveie under posen – eller massiv med avføring utenfor. Du føler deg ikke veldig kul da, det kan jeg hilse og si. Men så har man med seg ekstra utstyr i veska og kan snike seg inn på do og skifte, og så går det helt fint!

Lukter det noe annet? Hva med luft? Lager det lyd?
Jepp! Det lukter ingenting! Nada! Null og niks! I motsetning til vanlige avløp, kommer mitt med kullfilter i posene. Så jeg kan ha gass i magen så mye jeg vil, og du vil ikke kunne lukte det. Litt skal vi jo ha igjen for maset. Men lufta kommer når den vil, for det er ingen lukkemuskel jeg kan bruke for å holde ulyder tilbake. Så hvis jeg er ute blant folk, legger jeg kjapt en hånd mot stomien for å dempe lydene.

Men når det er sagt, så lukter jo avføringa når den skal ut av posen. Og da lukter det like mye blomstereng som hos alle andre.

Hvordan er det å trene med stomi?
Etter operasjonen skal du være forsiktig med å løfte, og du bør unngå bevegelser som gir for stort trykk i buken. Men det går greit, jeg har morsommere ting å gjøre enn sit-ups. Det er likevel ikke noe i veien for å trene, så lenge du tilpasser aktivitet til kroppen, og jeg har hørt at trening er bra for deg. Jeg har ikke kommet i gang med så mye trening at det gjør noe, men det har mer med personlighet enn med stomi å gjøre. Det finnes egne treningsbelter som holder stomi og mage på plass og forhindrer brokk.

Hva med bading og dusjing?
Jeg hopper rett uti, med mindre det er veldig kaldt. Da skylder jeg på dårlig immunforsvar og koser meg heller i sola. Men posen tåler vann helt fint, og jeg trenger ikke gjøre noe med den før jeg går i dusjen eller ut i vannet. Noen plater har bedre lim enn andre, så det kan være forskjeller, men de fra Coloplast som jeg bruker, holder godt i vann uten å få sånn ekkel, bløt plasterkant.

Hvordan synes du det er med stomi på sommeren når du er på stranden eller går med lettere klær?
Jeg synes det har gått veldig greit i sommer. Bikinitruser med høyt liv har vært på moten i år, hvilket har latt meg beskytte arrene fra sola samtidig som jeg fikk en myk overgang og selv kunne velge om posen skulle vises eller ikke. Ellers har det gått mye i truser med høyt liv for å holde posen på plass inn mot huden. Det kan bli litt svett under posen på varme dager, men hele meg var svett i hele sommer, så det var ikke noe jeg tenkte over.

Hvordan er sex med stomi?
Helt som vanlig! Det er ingenting i veien for å ha sex selv om du har stomi. Det å få stomi kan i noen tilfeller gjøre sexlivet bedre, for eksempel hvis man ofte hadde lekkasjer fra endetarm eller store smerter i området. Det finnes til og med undertøy som er spesialdesignet for intimitet med stomi, eller du kan bare brette opp posen og feste med en hårnål hvis du ikke har undertøyet for hånden og vil holde posen på plass. Men, som det står i alle brosjyrer om sex og stomi, ikke tenk på å putte noe som helst inn i stomien!

Entyvio og klare ønsker om hvor det skal stikkes

Som kronisk nålepute, både for egne synåler på avveie og sykehusets mer planlagte stikk, har jeg opparbeidet meg nok pondus til at jeg nå kommer med ønsker om hvor det skal stikkes. Håndbaken? Ikke prøv deg! Resultatet blir at jeg gråter av smerte, at blodåren ruller eller sprekker og at det uansett må stikkes et annet sted. Et lite stykke over håndleddet går fint; de ruller ikke så mye der og det gjør ikke på langt nær like vondt. Albuekroken er det sikreste, men da må jo armen være ganske rett mens jeg får infusjon.

I dag sitter veneflonen i albuekroken, rett og slett av forfengelighet. Det er fremdeles merker på armene etter veneflonene jeg hadde da jeg ble operert, og jeg har ingen planer om nye merker før bryllupet – brudekjolen har jo bare ermer ned til albuen!

Kaktus i magen

pin-1 2

Nå er den her! I sommer fikk jeg ganske mye mer fri enn planlagt. Som en kreativ sjel med tilgang til tegneprogram på samboerens ipad begynte jeg derfor å jobbe med et design som viser hvordan det føles å ha Crohns eller ulcerøs kolitt. Resultatet ble en gullfarget pin med hard emalje, 24 mm i diameter. Hvis du har lyst på din egen som du kan feste på veska, jakka eller genseren, kan du trykke her for å komme til Etsy-siden.