Litt om det å ha en usynlig sykdom

Jeg har Crohns sykdom. For de fleste i min bekjentskapskrets er det irrelevant, for noen av dere er det interessant å få innblikk i sykdommen, og for en håndfull folk (hei, familie, samboer, «sviger»-familie og andre som med gjevne og ugjenve mellomrom lager mat til meg) er det noe man må forholde seg til, men som i hovedsak ikke er noe problem. Og det er jo heller ikke et problem for meg – i alle fall ikke så ofte, og ikke hvis jeg er selektiv på hva jeg definerer som problem. Heldigvis har jeg en ganske mild variant, og jeg pleier jo å si at «jeg har en sykdom, men jeg er ikke syk.» For som regel er jeg jo ikke det. Jeg får vondt i magen av sopp, løk og laktose, samt at jeg blir helt slått ut av indisk, men hvis jeg passer på å ikke spise slikt, går det som regel veldig bra med meg.

Men akkurat nå, i de siste par ukene, har jeg hatt det ganske kjipt. Uten så alt for mange detaljer kan jeg si at jeg har gjort et godt innhogg i boksen med paracet. Jeg har også brukt en tusenlapp på apoteket den siste uka, men priser meg lykkelig over at Norge tross alt er et billig land å være syk i. Noen dager må jeg ta smertestillende for i det hele tatt å komme meg til universitetet eller jobb, og hver ettermiddag må jeg legge meg i senga for å sove og få krefter til kvelden. Men til tross for at jeg er såpass dårlig, kan man ikke se sykdommen utenpå; ikke har jeg gips på foten, og ikke har jeg mistet håret etter cellegift.

img_0623Når legen spør om hvordan det går, vil jeg gjerne ha noe som backer opp påstandene mine. Pluss at det jo er vanskelig å huske når jeg var pjusk eller hvor lenge det varte. Så fargekoding for the win!

Crohns er en «kronisk betennelsessykdom i mage-tarmkanalen grunnet forstyrrelser i immunforsvaret. […] Betennelsen kan oppstå flekkvis i hele fordøyelseskanalen,  fra munnhule til endetarmsåpning. Overgangen mellom tynn- og tykktarm er hyppigst angrepet. Vanligste symptomer er magesmerter, diare, dårlig matlyst og vekttap. Andre komplikasjoner som kan oppstå er hudutslett, leddsmerter, øyebetennelse, samt utmattelse (fatigue)» (landforeningen mot fordøyelsessykdommer, 2016). I praksis vil det si at jeg har sykdommen livet ut, men at det er noe man dør med, ikke av. Jeg har nedsatt immunforsvar, og kan dermed fort få det som går av forkjølelser og influensa – jeg er altså en av grunnene til at du skal ta influensavaksine nå. Sykdommen innebærer også at jeg alltid har med meg en liten toalettmappe med diverse kvalme- og smertestillende, kremer og våtservietter. Pluss at jeg hater å gå på offentlige toaletter. Og at jeg lå våken fra fire til ti på halv sju i natt og gruet meg til koloskopi på rikshospitalet i morgen.

Så, med mindre jeg svarer ærlig på spørsmålet om hvordan det går, er det faktisk vanskelig å vite at jeg er syk. Derfor prøver jeg å svare ærlig når du spør om akkurat det. Svaret i dag er at det ikke står så bra til, at jeg er dårlig fordi jeg har Crohns med et oppbluss akkurat nå, men at jeg er på jobb, for det å ligge hjemme og synes synd på meg selv er kjipere, særlig for psyken. For selv om magetrøbbel er hysj-hysj, så er det en stor del av hverdagen min akkurat nå, og jeg nekter å late som om alt er bra bare fordi du kanskje ikke har veldig lyst til å tenke på fordøyelsesprosessen.

Er det én ting jeg tar med meg fra psykologistudiet, så er det at sosial støtte er vanvittig viktig. Og flaks for meg: jeg får masse sosial støtte. Jeg har verdens mest forståelsesfulle samboer som dessuten er rågod på å fylle varmeflaske og å strykeklø på ryggen og kose på magen. Jeg har en familie som kjenner til sykdommen godt, og så er det jo veldig kjekt at legen (mamma) bare er en telefon unna. Jeg har supre medstudenter som trøster når det gjør vondt, som videreformidler beskjeder når jeg ikke orker å dra på forelesning, og som spør meg om sykdommen for å kunne vite hva de kan gjøre for å hjelpe. Jeg har kolleger som vet hva Crohns er, og som sender meg hjem når jeg ser ut som et lik. Og jeg har venner som har forståelse når jeg avlyser, og som spør en ekstra gang hva jeg ikke tåler, slik at de skal kunne lage mat som jeg kan spise.

Jeg har kanskje en usynlig sykdom, men jeg nekter å late som at den ikke finnes. Så takk til alle som spør om hvordan det går og til alle som bryr seg om svaret. Dere er gull verdt.

En kommentar om “Litt om det å ha en usynlig sykdom

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s