Sykdommen og jeg – litt om det å dele av seg selv

Nå ligger siste episode i podcastserien til Unge funksjonshemmede, «Underveis», ute. Tittelen på episoden er navnet mitt, og det du får hvis du hører på podcasten er 34 minutter og 58 sekunder med snakking om Crohns, stomi og sykdomsmestring. Det er litt skummelt, men skikkelig kult.

«Underveis er en podcast laget av Unge funksjonshemmede om hvordan ungdom med ulike funksjonshemminger og kroniske sykdommer mestrer utfordringer i sin hverdag», står det i podcastbeskrivelsen. I episodene får du blant annet møte Nora som lever med en synshemming og Maria med cerebral parese. Og meg, da, med Crohns, stomi og masse humor. Du finner episoden min her og ved å søke på «underveis» i din lokale podcastapp.

Hver nye plattform jeg bruker for å snakke om sykdommen gjør at jeg tar en ny runde med meg selv om hva og hvorfor jeg deler. Jeg tror jo ikke at jeg blir rikskjendis med det første, men for hver gang jeg uttaler meg om krøllete tarmer er det jo en liten bit til av meg som finnes der ute og litt mer som er med på å definere meg.

Den første, og kanskje største, tanken som kommer er spørsmålet om hvorfor jeg skal dele av dette. Jeg har sykdommen og forholder meg til den hver eneste dag, men jeg har jo ingen fagbakgrunn som tilsier at jeg skal være riktig person til å uttale meg. I tillegg lurer jeg på hva de andre med Crohns tenker: er jeg «god nok» til å ha sykdommen til å ha noe å fare med, eller er jeg for frisk? Når er egentlig tarmene krøllete nok til at du er en som kan representere den? Det er mange som har mer vondt, mer betennelse og mer sykdomskrøll enn meg – er det da riktig at jeg skal bruke av min erfaring til å være med og definere Crohns?

Det andre som kverner rundt i hodet er spørsmålet om hvorfor jeg skal dele av dette. Det er vel ingen som har lyst til å høre om tarm! Tarm er personlig, det er jo ingen normale mennesker som går rundt og snakker om hva som skjer der. Og hva skjer når neste arbeidsgiver googler meg, får hen da opp Crohnspasienten eller organisasjonspsykologen (minus psykologtittelen, men det er en annen diskusjon)?

Jeg tror at motargumentet til stor del ligger i min forkjærlighet for formidling. Jeg synes det er gøy å skrive, jeg elsker å illustrere, og jeg er ikke plagsomt sjenert heller. Det tror jeg hjelper. Og kanskje er det en god ting at man ikke trenger være best i faget eller «best» i sykdommen for å få uttale seg? Tenk hvis det bare var leger og forskere som skulle fortelle om hva du kan forvente når du får diagnosen – det tror jeg fort hadde blitt veldig teknisk og veldig kjedelig. Hva hvis det bare var de med mest sykdomsplager som skulle få representere sykdommen? Jeg hadde blitt vettskremt hvis jeg fikk diagnosen nå og satte meg ned for å google. Og hva hvis en fremtidig arbeidsgiver googler meg? Min nåværende jobb fikk jeg til tross for at jeg fortalte om sykdommen i intervjuene. If you can’t handle me at my Crohns you don’t deserve me at my vanvittig-effektiv-fordi-jeg-er-supergod-på-å-få-unna-ting-fordi-flere-år-med-dårlige-perioder. Så det.

PS: skulle jeg bli kjendis på bakgrunn av dette, har jeg solbrillene klare i veska. Det er så slitsomt å skulle skrive så mange autografer hele tiden.

Things to come: Kaktus i magen

Det fine med å pluselig stå uten jobb og med uventet mye sommerferie er at jeg kan bruke dagene til det jeg vil. Og hva vil jeg? Som regel er det enten å være kreativ eller å lage system. Akkurat i denne sammenhengen er det førstnevnte, så nå har jeg designet en emaljepin med et skjelett og en kaktus der tarmene skulle ha vært. Hva er vel en bedre beskrivelse av IBD enn en kaktus i magen? Jeg har bestilt 100 pins med forventet ankomst i midten av juli, eventuelt sen juli hvis det blir fellesferieforsinkelser. Skrik ut hvis du vil forhåndsbestille en pin du kan feste på skolesekken, veska, skjerfet eller jakka!

En ny og bedre versjon

Nytt år, ny mulighet til å bli en ny og bedre versjon av seg selv. Jeg synes imidlertid at det er nok jobb å vedlikeholde denne versjonen av meg selv, så jeg begrenser meg derfor til å lage en ny og bedre blogg. Studietiden går inn i en sluttspurt med innlevering av masteroppgaven 15. mai og dermed er det uansett begrenset hvor lenge jeg kunne ha fortsatt å skrive på en blogg som heter noe med «studenthverdag». Crohns skal jeg ha en stund til – akkurat det aspektet ved kronisk sykdom er ganske forutsigbart – og jeg håper at jeg med denne oppgraderingen av bloggen skal kunne fortsette å gjøre inflammatorisk tarmsykdom mindre fremmed.

2018 blir et spennende år. Det som topper listen må være at jeg skal gifte meg i høst, etterfulgt av at jeg skal gå fra å være student til å jobbe, samt at jeg er kvartveis til 100 og at vi skal på bryllupsreise. Jeg har dessuten allerde vært på IKEA og kjøpt en tiliterskjele i år. Det er trygt å si at 2018 er året for voksenpoeng.

2018 blir også et spennede år på crohnsformidlingsfronten, om enn ikke like klart planlagt ennå. Uten å røpe for mye kan jeg si at jeg skal være med på et podcast-prosjekt. Jeg har også vært så heldig at jeg har fått med meg Ingvild Solberg, venninne og masterstudent i klinisk ernæring, på laget. Det er nok av bloggere der ute som synser om mat – jeg vil ikke være en av dem. Bevissthet rundt hva jeg spiser er en stor del av hverdagen min, men det gjør meg ikke til en ekspert. Det har vi sånne som Ingvild til.

Har du noen ønsker om tema jeg skal ta opp eller er det noe du lurer på? Legg igjen en kommentar eller send meg en melding, så skal jeg se om det ikke blir et innlegg av det.