Nå ligger siste episode i podcastserien til Unge funksjonshemmede, «Underveis», ute. Tittelen på episoden er navnet mitt, og det du får hvis du hører på podcasten er 34 minutter og 58 sekunder med snakking om Crohns, stomi og sykdomsmestring. Det er litt skummelt, men skikkelig kult.
«Underveis er en podcast laget av Unge funksjonshemmede om hvordan ungdom med ulike funksjonshemminger og kroniske sykdommer mestrer utfordringer i sin hverdag», står det i podcastbeskrivelsen. I episodene får du blant annet møte Nora som lever med en synshemming og Maria med cerebral parese. Og meg, da, med Crohns, stomi og masse humor. Du finner episoden min her.
Hver nye plattform jeg bruker for å snakke om sykdommen gjør at jeg tar en ny runde med meg selv om hva og hvorfor jeg deler. Jeg tror jo ikke at jeg blir rikskjendis med det første, men for hver gang jeg uttaler meg om krøllete tarmer er det jo en liten bit til av meg som finnes der ute og litt mer som er med på å definere meg.
Den første, og kanskje største, tanken som kommer er spørsmålet om hvorfor jeg skal dele av dette. Jeg har sykdommen og forholder meg til den hver eneste dag, men jeg har jo ingen fagbakgrunn som tilsier at jeg skal være riktig person til å uttale meg. I tillegg lurer jeg på hva de andre med Crohns tenker: er jeg «god nok» til å ha sykdommen til å ha noe å fare med, eller er jeg for frisk? Når er egentlig tarmene krøllete nok til at du er en som kan representere sykdommen? Det er mange som har mer vondt, mer betennelse og mer sykdomskrøll enn meg – er det da riktig at jeg skal bruke av min erfaring til å være med på å definere Crohns?
Det andre som kverner rundt i hodet er spørsmålet om hvorfor jeg skal dele av dette. Det er vel ingen som har lyst til å høre om tarm! Tarm er personlig, det er jo ingen normale mennesker som går rundt og snakker om hva som skjer der. Og hva skjer når neste arbeidsgiver googler meg, får hen da opp Crohnspasienten eller organisasjonspsykologen (minus psykologtittelen, men det er en annen diskusjon)?
Jeg tror at motargumentet til stor del ligger i min forkjærlighet for formidling. Jeg synes det er gøy å skrive, jeg elsker å illustrere, og jeg er ikke plagsomt sjenert heller. Det tror jeg hjelper. Og kanskje er det en god ting at man ikke trenger være best i faget eller «best» i sykdommen for å få uttale seg? Tenk hvis det bare var leger og forskere som skulle fortelle om hva du kan forvente når du får diagnosen – det tror jeg fort hadde blitt veldig teknisk og veldig kjedelig. Hva hvis det bare var de med mest sykdomsplager som skulle få representere sykdommen? Jeg hadde blitt vettskremt hvis jeg fikk diagnosen nå og satte meg ned for å google. Og hva hvis en fremtidig arbeidsgiver googler meg? Min nåværende jobb fikk jeg til tross for at jeg fortalte om sykdommen i intervjuene. If you can’t handle me at my Crohns you don’t deserve me at my vanvittig-effektiv-fordi-jeg-er-supergod-på-å-få-unna-ting-fordi-flere-år-med-dårlige-perioder. Så det.
PS: skulle jeg bli kjendis på bakgrunn av dette, har jeg solbrillene klare i veska. Det er så slitsomt å skulle skrive så mange autografer hele tiden.
Kronisk harmonisk 