Babyen hilser og bestiller en milkshake

Forrige uke var det #worldbreastfeedingweek i sosiale medier og feeden på Instagram var full av ammende mødre. Selv satt jeg og ammet jenta mi inne på en Elkjøp på lørdag mens pappaen sto og vurderte ulike babycaller. Vi gikk fra butikken med en fornøyd baby, babycall og lettere bryster. Litt senere på dagen var hun sulten igjen, og da fikk pappaen kjapt blande en flaske morsmelkerstatning. Også etter dette måltidet kunne vi gå videre med en fornøyd baby i vogna.

Allerede før babyen ble født visste jeg at jeg ikke hadde noen sterk ambisjon om å fullamme. Det hjalp heller ikke at jeg hadde grusom brystspreng, såre brystvorter og en baby født nesten tre uker før termin med en veldig søt og veldig liten munn – det finnes et bilde fra sykehuset hvor jeg nettopp har lagt babyen til brystet og jeg kaster hodet bakover i et lydløst smertehyl – fullamming var rett og slett veldig vondt den lille uka jeg holdt ut med det.

I tillegg er jeg klin nødt til å kunne ha noen andre som også kan lage mat til nurket vårt, for plutselig må jeg på legevakta en hel natt. Skulle det hende, er vi avhengige av at hun kan spise av flaske, for sist jeg sjekket hadde jeg ingen amme ansatt til tross for at nurket er en liten prinsesse. Kroppen min er dessuten ikke så alt for god på å ta opp næring. Melkeproduksjonen (sammen med alt annet babyrelatert) gjør at jeg går i minus sammenlignet med hva kroppen er vant til. Jeg klarte heller ikke å legge på meg noe reservelager under graviditeten, så jeg tærer på en kropp som såvidt går rundt når jeg bare skal holde liv i meg selv. Da er det helt fantastisk å kunne blande ut pulver i vann og riste litt, og simsalabim så finnes det mat som babyen min kan vokse seg stor og sterk på.

Det er nok lett å føle på et savn eller en utilstrekkelighet når ammingen ikke går som man hadde tenkt seg, særlig når instagram er full av amming i blomstereng med kvitrende fugler og en Bambi i høyre hjørne. For min del har det gått fint med delamming, for jeg har kunnet forsvare kapitulasjonen overfor meg selv med at jeg er kronisk syk. (Så kan man kanskje si at det syke i situasjonen er at jeg føler at jeg må forsvare måten jeg får i barnet mitt mat på.) Og nå er det riktignok ingen rådyr på bildet ovenfor, men jeg lover deg at hjertet smelter når du ser inn i øynene til en liten baby som sutter fornøyd på en flaske.

Når jeg får spørsmålet om hvordan det går med ammingen, være seg fra naboen eller fastlegen, svarer jeg som sant er: det går supert! Hun tar både bryst og flaske og er like fornøyd med mammas egenproduserte melk som med erstatning. Det fungerer for henne og det fungerer for oss.

Når håpløs mage endelig kan være til glede

For noen dager siden passerte jeg 37 fullgåtte uker, den offisielle grensen for et fullgått svangerskap. Det er jo en milepæl i seg selv, men i vårt tilfelle også fordi det en stund så ut til at det lille nurket i magen ville bli nødt til å komme til verden litt tidligere enn planlagt på grunn av mine tarmers generelle håpløshet. Men – heldigvis – i skrivende stund ligger nurket og hikker i magen min, ferdig nok utviklet og klar til å begynne tilværelsen utenfor. Da passer det godt å bruke litt av den siste tiden som er igjen før nurket kommer til å drikke te mens den fremdeles er varm og å skrive ned erfaringene og tankene jeg har gjort meg de siste månedene.

Graviditet med Crohns og stomi – hva er utgangspunktet?
Som om det ikke er mange nok spørsmål som melder seg når man finner ut at man vil prøve å bli gravid, eventuelt oppdager at man allerede er det, legger en Crohns-diagnose og en stomi enda flere spørsmål til haugen.

Ifølge informasjonssidene til NHI.no om inflammatorisk tarmsykdom, har ikke kvinner med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt vanskeligere for å bli gravid enn andre kvinner, med mindre de har hatt operasjoner i underlivet eller har store sykdomsforandringer i området. Det lønner seg å bli gravid når man er i remisjon, altså når sykdommen er i en rolig fase. 80% av de gravide vil da være i remisjon gjennom hele svangerskapet. Hvordan man gjør det med den medisinske behandlingen avhenger av hvilket medikament man står på, så det er absolutt noe som bør drøftes med behandlende lege på gastromedisinsk.

Stomi er i seg selv heller ikke noe hinder for å bli gravid eller å føde vaginalt, men graviditeten kan påvirke stomien. Norilco skriver mer uttømmende om temaet. Noen kan oppleve at stomien føler så på presset at den får prolaps og blir hengende irriterende langt ut uten noen tydelig vilje til å bidra til fellesskapet og skjerpe seg, mens andre igjen kan oppleve at tarmen må flytte på seg og at stomien forsvinner inn i magen og gjør det vanskelig å få til god tetning rundt utgangen med tilhørende lekkasjer mellom hud og plate. Presset på tarmen kan også gjøre at den hovner opp og blir større enn vanlig, og det kan bli sår i huden rundt stomien når magen vokser. Det er ikke nødvendigvis slik at du får et av de kjipe alternativene, men skulle du det, kan du trøste deg med at det i utgangspunktet ser ut til å gå over når babyen er ute og tarmene igjen detter tilbake på normal plass.

Mindre samarbeidsvillige tarmer er selvfølgelig ikke kun forbeholdt oss med IBD; det å få treig mage er vanlig hos gravide, både på grunn av at hormonene gjør at den glatte muskulaturen i tarmen jobber mindre godt og at livmor kan klemme mot tarmene når den blir stor nok. Det hjelper jo ikke akkurat på en allerede tøysete mage.

Mine erfaringer fra ni måneder med mye fokus på magen
Når jeg nå nærmer meg slutten av nedtellingskalenderen på innsiden av kjøkkenskapet, kan jeg også gjøre en oppsummering av mine egne erfaringer fra ni måneder med mye fokus på hva som foregår inne i magen. Det kan selvfølgelig ikke overføres til andres opplevelser av andre svangerskap i andre kropper, men forhåpentligvis kan det være et anekdotisk bevis på at det faktisk går fint å produsere et lite nurk til tross for at kroppen ikke fungerer optimalt.

Mine mistanker om at jeg endelig var gravid var begrunnet i nøye observasjon av basaltemperatur og livmorhalstappen. Ikke så veldig Hollywood-film, altså. Jeg fikk min porsjon av svangerskapskvalme og tok buss med spypose i jobbveska og spiste isbiter mens mannen min laget middag. I hvert eneste møte på jobben sjekket jeg om det var pose i papirkurven i tilfelle jeg skulle få frokost i for rask retur til å rekke å løpe på toalettet lenger nede i gangen. Heldigvis ble det aldri nødvendig å raske med seg en improvisert bøtte, for den ene gangen jeg faktisk måtte kaste opp på jobb, rakk jeg helt fint inn på toalettet. Den mest dramatiske episoden blir derfor da jeg kastet opp ut av taxien i et lyskryss på vei hjem fra sykehuset og undersøkelse i lett narkose.

Sammen med kvalmen kom også fatiguen. I friske perioder har jeg nok overskudd til å få hverdagen til å gå rundt, men som gravid klarte jeg aldri helt å hente meg inn igjen og selv etter korte arbeidsdager var jeg nødt til å sove i to timer for å ha overskudd til å være våken fram til normal leggetid. Det ga seg heller ikke da jeg kom over i andre trimester. Null glød, bare tørr hud, kviser og konstant gjesping.

Jo lenger ut i svangerskapet jeg kom, desto mer ugang fant kroppen min på. Heldigvis, kan man vel si, har den visst ganske dårlig oppfinnsomhet, for mine graviditetsplager har egentlig bare vært slikt som jeg allerede kan å håndtere etter flere år med Crohns. Plagene i denne kategorien startet med en skikkelig runde med sure oppstøt hvor det kjentes ut som spiserøret var etset i stykker og selv det å drikke vann i snegletempo var så smertefullt at jeg helst ville la være.

Under svangerskapet ga tarmen mer og mer opp og gikk hen og laget prolaps på stomien. Deretter gikk tarmen i dvale. Jeg forsøkte alt som vanligvis hjelper av diverse ting som skal sette fart på tarmen, men ikke en gang osmotisk virkende avføringsmiddel i kombinasjon med sviskeavkok og kaffe ga noe som helst resultat. Til slutt hadde det gått fire uker uten nevneverdig produksjon og jeg begynte å lure på om det snart ville tyte ut av ørene. Gastrolegen min trodde det kunne være livmor som presset så hardt mot tarmen at det ble en slags mekanisk tarmslyng. Vi forberedte oss på at nurket måtte komme ut prematurt. Gastrokirurgen var ikke like sikker og mente at det nok heller var en klassisk forstoppelse, men vi gikk for en CT for å være mer sikker. Kontrastvæsken klarte det sviskene og kaffen ikke klarte. I tillegg gjorde stomisykepleier et forsøk på pumpe inn vann i tarmen noen dager senere, hvor det eneste resultatet var at jeg fikk vondt. Dermed fikk det bli Laxoberal-dråper nesten daglig og det har heldigvis fungert såpass greit at nurket fikk fortsette å utvikle seg inne i magen. Nurket feirer med å hoppe på tarmene mine som om de skulle være en trampoline. Og så kom selvfølgelig de sure oppstøtene tilbake. Det skal ikke være enkelt.

Ulempen med kronisk sykdom når du er gravid
Vi som er kronisk syke er ekstremt gode på å holde ut. Våre sammenligningsgrunnlag er ofte skrudd ut av proporsjoner og når det først dukker opp et problem er det sjeldent så stort at det overgår noe vi har vært borti tidligere. Da kan det fort bli krøll når man skal formidle graden av graviditetsplager. «Tarmen har gått i dvale og har ikke gjort noe som helst den siste måneden,» er i mitt hode det samme som å si «total blokkering, mulig mekanisk ileus, jeg kommer sannsynligvis til å sprekke hvis du kommer i nærheten av meg med en nål». Da er det ikke rart at jeg blir feiltolket når jeg kommer til en lege som aldri har møtt meg før og som er vant til mye høyere nivå av klaging for mye lavere grad av forstoppelse.

Oppsummerende vurdering av svangerskapet
Nurket: 5 av 5 stjerner. Hikker mye. Garantert søt.
Svangerskapsplagene: 2 av 5 stjerner. Legger til godvilje for en tarm som faktisk tok seg sammen mot slutten og for at jeg ikke kastet opp mer enn jeg gjorde.

Svart belte i lavt tempo

Jeg kan ikke skryte på meg at jeg var materielt forberedt på pandemi. Det er klart, jeg har jo tenkt at jeg skulle sette meg inn i lista til direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap og sørge for å ha det vi trenger hjemme for å klare oss i tre døgn. Jod-tabletter (sånne i-tilfelle-atomkatastrofe-tabletter) kjøpte jeg faktisk for et år siden, men tørrmaten begrenser seg til tomatsuppeposer, risottoris og latterlige mengder nøtter innerst i skapet.

Det som det derimot viste seg at jeg var forberedt på, var det å holde meg i ro hjemme. På den tredje uka med hjemmesitting har jeg fremdeles ikke gått tom for ting å finne på, og jeg har heller ikke klikket i vinkel på alt som rører seg, ikke rører seg, eller lager lyd. Det er dette jeg har ligget i hardtrening til, folkens! Endelig får jeg igjen for nesten et helt tiår med trening i å pusle rundt hjemme i pysjbukse.

Takket være medisinene jeg går på, holdes Crohnsen fint i sjakk. Ulempen er bare at medisinene går ut over immunforsvaret og gjør det lettere shitty. Det er fort gjort å få influensa hvis jeg ikke vaksinerer meg, og hvis jeg først får det, er det nok til å slå meg ut i lang tid etterpå. Nå har jeg i tillegg et lite nurk i magen som helst skal være der i to måneder til. Jeg er altså ikke så veldig interessert i å bli syk akkurat nå, for kroppen min har mer enn nok med å produsere et lite menneske.

Så nå pusler jeg rundt hjemme og tar det helt rolig. Jeg har svart belte i lavt tempo. This is my time to shine. Etter et tiår med flere lange perioder med lite energi er hobbyene mine i høyeste grad pandemikompatible. Jeg har rutiner som lager et skille mellom hverdag og helg, selv når jeg er hjemme hele dagen uansett. Jeg vet hvilke forventinger jeg kan ha til egen produktivitet. Så nå syr jeg babyluer for hånd mens jeg hører Ringenes Herre på lydbok, jeg baker mazariner såpass fra bunnen av at jeg skåldet mandlene selv, og jeg maler skog på barnerommet med bitteliten pensel. Og alt dette med små ettermiddagslurer innimellom for å ha energi til å ikke gjøre så veldig mye mer på kvelden heller.

Dette går helt fint! Noe skal jeg jo ha igjen for å ha en kronisk sykdom.

Kaktus i magen

pin-1 2

Nå er den her! I sommer fikk jeg ganske mye mer fri enn planlagt. Som en kreativ sjel med tilgang til tegneprogram på samboerens ipad begynte jeg derfor å jobbe med et design som viser hvordan det føles å ha Crohns eller ulcerøs kolitt. Resultatet ble en gullfarget pin med hard emalje, 24 mm i diameter. Hvis du har lyst på din egen som du kan feste på veska, jakka eller genseren, kan du trykke her for å komme til Etsy-siden.

Dag 4: Matlyst og spinalhodepine

Forrige resymé ble skrevet i et forsøk på å holde meg våken lenge nok til å falle i en dypere søvn. Planen fungerte relativt dårlig; halv tre måtte jeg trekke i den røde snora, og før sykepleieren rakk å hente kvalmestillende hadde jeg allerede rukket å teste magemusklene. Jepp, brekninger gjør fremdeles vondt. Med kvalmestillende innabords fikk jeg noen timer til med søvn av blandet kvalitet, hvor det var aktivitet i rommet hver gang jeg lukket øynene – i alle fall i hodet mitt.

På tidlig ettermiddag kom en anestesilege og kunne konkludere med at nakkesmertene (ny type, ikke de jeg snakket om på dag to), svimmelheten, kvalmen og hodepinen når jeg setter meg opp skyldes spinalhodepine etter epiduralen. Det er et snodig opplegg; det går kanskje to minutter fra jeg setter meg opp til nakken er så stiv at jeg ikke kan snu hodet mer enn noen centimeter til hver side, og når jeg legger meg ned igjen går det like raskt til hodet er fullt bevegelig igjen. Heldigvis trenger jeg ikke epiduralen lenger, så kateteret trekkes ut i morgen, og ellers er det paracet, rikelig med drikke og koffeintabletter som er tingen. Og en mamma som sitter ved sykehussenga nesten hele dagen er heller ikke dumt.

Jeg kan også skilte med å ha fått tilbake litt matlyst! Men det er kanskje ikke så rart når man kan bestille pannekaker til lunsj og middag.

Drømmedagbok, Crohns edition:

Her forleden drømte jeg at jeg kjørte bil og snakket i handsfree med gastrokirurgen min. Vi hadde en lang samtale hvor vi diskuterte muligheten for avlastende stomi og jeg fikk spurt hvor lang tid man burde regne med å være innlagt for en slik operasjon. På ingen måter en oppskakende drøm, bare en helt normal og informativ samtale. #livetmedcrohns

Magevennlig tomatsaus

Jeg blir aldri intervjuet i glossy motemagasin, hvilket er like greit. «Beste kjøp i år?» «En tilitersgryte fra IKEA.» Like greit, altså. For to helger siden kokte jeg fem liter tomatsaus og frøs ned i porsjonspakninger. Det er ingenting som er så godt som hjemmelaget tomatsaus kokt i flere timer, og det er heller ingenting som er mindre fristende å begynne på når man skal lage middag en tirsdag kveld. Da er det mye bedre å kunne plukke frem en boks fra fryseren. De siste to ukene har jeg brukt sausen min til pasta, lasagne, pizza og tomatsuppe. Enkelt, billig og jeg har full kontroll over hva det er i sausen.

Tomatsaus a la Eli Johanne:
(Oppskriftene mine er alltid basert på øyemål og slumping. Denne gir ca 5 liter ferdig saus.)

  • Hvitløksfedd fra en liten hvitløk. Deles i to og legges i et glass med olivenolje i en times tid.
  • Noen gulrøtter, antall avhenger av størrelse. Si et halvt kilo, kanskje? Deles i biter og stekes litt i oljen. NB! Jeg bruker bare oljen, ikke hvitløken som lå i den. Slik får du smak av hvitløk uten å få med selve løken.
  • En stabel med hermetisk tomat. Jeg brukte 15 bokser sist. Hell i gryta og sjekk at det ikke brenner seg i bunn.
  • En liten busk basilikum. Rør inn og la sausen koke i noen timer på svak varme. Smaksett med sukker, salt og hva annet du måtte synes blir godt i en tomatsaus.
  • Kjør sausen i blenderen, fordel i bokser og sett dem i fryseren når de har blitt kalde.

Det finnes nok av bloggere som mener mye om mat. Jeg outsourcer den biten til noen som har faglig kompetanse på ernæring, Ingvild Solberg:

«En saus spekket med smak, rene råvarer og en god dose matglede! Og for Eli Johannes del – null løk og ingen tegn til tomatskinn. Olivenoljen tilfører gode fettsyrer, omega-3 og en hel del antioksidanter, og med alle de næringsstoffene tomatene inneholder er denne sausen en real helsebombe. For ikke å snakke om den fantastiske lukten av hvitløk og basilikum du fyller kjøkkenet ditt med som bonus! Velbekomme!»

Samboer med mye erfaring fra å spise tomatsausen, Hampus, ønsker også å si noe om den. Og siden han var den som åpnet alle 15 boksene med tomat sist, må han nesten få lov:

«Den er veldig god!»

PS: Husk å skrive deg på maillisten på høyre side for å få beskjed når jeg legger ut noe nytt her!

Når tankene kverner

Det er i underkant av tre måneder til masteroppgaven skal leveres inn. Etter 19 år på skolebenken skal jeg ut i arbeidslivet og finne meg en fulltidsjobb. En voksenjobb. For samtlige i klassen betyr det usikkerhet rundt hva som skjer etter 15. mai. Hvem får en relevant jobb, og når? Kommer folk til å skjønne kompetansen vår? Og som om det ikke holder med de vanlige, er en slik omveltning grobunn for en god porsjon sykdomsrelaterte bekymringer også. Det betyr ikke at kronikere har forrang på bekymringer, men litt ekstra inspirasjon til kvernetanker er det jo.

Jeg bekymrer meg for at jeg plutselig skal bli syk og ikke få ferdig masteroppgaven. Jeg bekymrer meg for at sykdommen og jeg skal oppleves som en belastning på min fremtidige arbeidsplass. Og jeg bekymrer meg for at åpenheten min rundt Crohns skal skremme bort potensielle arbeidsgivere som googler meg. For det er ikke stuerent å snakke om sykdom i arbeidslivet ennå, og i alle fall ikke når man har en lavstatussykdom som i tillegg ofte kan føre til en (for utenforstående) mystisk vedvarende utmattelse. For ikke å snakke om at psykisk helse er utfordrende å ta opp! Som fremtidig HR-menneske er jo dette noe jeg vil jobbe med, men det forutsetter jo i første omgang at noen i det hele tatt vil ansette meg.

Så hva skal vi gjøre, da? Sykdommen er det lite å få gjort noe med; den er der, og vi kan ikke ønske den bort. Det går imidlertid an å endre på hvordan man tenker om fremtiden og om bekymringene. Noen bekymringer kan være produktive ved at man setter i gang handlinger, for eksempel å lese stillingsannonser og skrive søknader. Andre bekymringer kan dra deg ned og suge energien ut av deg. Og er det noe vi ikke trenger, så er det enda en ting som suger energi! Berge, Dehli og Fjerstad har skrevet boken «Energityvene,» hvor de tar for seg metakognitive teknikker, hvilket betyr at man tenker på hvordan man tenker. For det første må man bli klar over egne bekymringer: når kommer de, hvor lenge blir de, og hva handler de om? Mine bekymringer rundt jobbmuligheter kommer gjerne når jeg i utgangspunktet kjenner meg sliten og kroppen ikke oppfører seg som den skal, eller når jeg får enda et avslag på en jobbsøknad. For det andre finnes det tiltak man kan igangsette når man har identifisert kvernetankene:

  • Én ting man kan gjøre er å undersøke tanken nærmere. Hvor sannsynlig er det egentlig at jeg plutselig skulle bli så dårlig at jeg ikke får ferdig oppgaven min? Kroppen min responderer godt på den nye medisinen og jeg har ennå til gode å bli så akutt dårlig at jeg ikke får gjort noe som helst. Jeg gir det en 1 på en skala fra 0 til 10.
  • Et annet tiltak er å slutte å argumentere tilbake når bekymringsmonsteret står og skriker inn i øret at jeg aldri kommer til å få meg jobb. Du vet hvor produktivt det er å argumentere mot en treåring? Det er det samme, bare med bedre ordforråd: «Du får deg aldri jobb,» «Jo, det ordner seg,» «Nei, ingen vil ansette deg,» «Jo, jeg kan jo masse,» «Men de vil ikke ha noen som er syk,» «Men jeg fungerer jo som regel helt fint,» «…helt til du ikke gjør det,» «Men jeg kan jo jobbe hjemmefra,» «Og bli enda sykere?» Det eneste du oppnår er å slite deg ut, for bekymringsmonsteret har uendelig med krefter. I stedet bør man se på bekymringsmonsteret og tenke «der er du,» og ikke krangle tilbake. Tenk så lite det monsteret må føle seg når du i tillegg sier «kom tilbake kl 15.45» og setter opp et treminutters møte! Det krever trening, men ved å lage kontortid for bekymringene kan man i større grad unngå at de krangler i tide og utide.
  • En tredje ting jeg synes hjelper er å gjøre noe som aktiviserer meg og gir meg glede. Når jeg setter i gang med et syprosjekt kan jeg bli så oppslukt at samboeren må tvinge meg til å ta pauser for å spise. Og bekymringer har jeg i alle fall ikke tid til! I tillegg føler jeg mestring når resultatene er så håndgripelige. Det kan også være så enkelt som å gå en tur i parken eller legge ansiktsmaske og lakke neglene.

fullsizeoutput_15b4

Det er selvfølgelig mye enklere sagt enn gjort, og det krever haugevis med trening. Det finnes også en ting som heter å bekymre seg for mye over at man bekymrer seg  – det skal jammen ikke være lett! Og skal jeg si dere en skikkelig teit bekymringstanke som jeg har? Jeg bekymrer meg for at dere som leser dette, og som selv har Crohns eller ulcerøs kolitt, ikke synes at jeg er syk nok. Jeg har ikke stomi, jeg studerer og har deltidsjobb ved siden av – jeg er ikke god nok på å ha Crohns. Hvem er jeg til å fronte sykdommen, liksom? Poenget er at man aldri kan vinne over bekymringsmonsteret; i følge monsteret er jeg både for syk og for frisk på en og samme gang! Men jeg skal i hvert fall ikke gi det en megafon og døgnåpent kontor.