Hjemmekontor i inkluderingens navn

Det hender at jeg har perioder hvor jeg starter dagen med null overskudd. Du vet, når du våkner fra åtte timers søvn i en god seng og lurer på om det egentlig var slik at du sov i to minutter på et hardt steingulv. Heldigvis er det en god stund siden sist jeg hadde fatigue over en lengre periode. Tror jeg. Eventuelt er det bare at jeg nå skylder på at jeg har en ettåring med barnehagesnørr, og alle vet jo at småbarnsforeldre er konstant trøtte. Uansett – akkurat nå er hjemmekontor redningen for meg, for da slipper jeg halvannen time kollektivtransport om dagen og jeg kan ta en lur hvis jeg trenger det.

Bildebeskrivelse: tegning av et rom med et skrivebord og kontorstol, en bokhylle og en divan. Vindu og dør står åpen og gardinene blafrer.

I tillegg til å være småbarnsmor og kronisk syk harmonisk, har jeg en 100%-stilling som fagnerd. Den stillingen, i kombinasjon med 1) at markedsansvarlig vil at vi skal skrive flere artikler, 2) at jeg er over gjennomsnittet interessert i skjæringspunktet mellom helse og arbeid, og 3) god tid til jobb når andre har sommerferie, gjorde at jeg endelig fikk skrevet et innlegg som jeg har tenkt på en stund.

Innlegget er delvis basert på ny rapport fra britiske Centre for Welfare Reform som foreslår begrepet Energy limiting chronic illness (ELCI) som en samlebetegnelse for opplevelsen av fysisk og mental utmattelse, smerte og andre sykdomssymptomer. En mulig oversettelse kan være overskuddsbegrensende kronisk sykdom. Hvis du selv har f.eks. kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), IBD, lupus, reumatisme, kroniske smerter eller en autoimmun sykdom, er det gode sjanser for at du får være med i klubben.

ELCI kjennetegnes i hovedsak av fire nøkkelpunkter: 

  1. Begrenset overskudd. 
    Tenk deg at overskuddet ditt er noe så håndfast som en teskje. Hver aktivitet du gjør, koster en eller flere skjeer. En dusj koster én skje, og hvis du vasker håret, blir det kanskje to skjeer. Tannpuss og sminke koster også litt. Bussen til jobb koster en håndfull skjeer. Hvis du til og med må stå på en full buss, blir det dyrt. Når du er frisk, har du kjøkkenskuffene fulle av skjeer og du trenger ikke å ofre en eneste liten tanke til hvor mange det er. Når du er syk, må du sannsynligvis spare på skjeene, for plutselig er det tomt selv om det ennå ikke er lunsj.
  2. Tilbakebetaling når du går i minus.
    Skulle du gå tom for skjeer, er det ikke slik at du bare blir teleportert tilbake til senga og det kommer kvitrende fugler og syngende mus som fikser alle oppgavene for deg. Det du i stedet gjør, er å ta et forbrukslån på skjeer. Du bruker skjeer du ikke har for å holde ut kundemøtet, delta på sommerfesten eller hente i barnehagen. Forbrukslånet har imidlertid høye renter, så dagen eller dagene etter kan være preget av forverrede symptomer.
  3. Uforutsigbarhet.
    I tillegg til varierende overskudd etter bruk og tilbakebetaling av skjeer, kan symptomer og overskudd variere mellom dager, uker og måneder. Du kan også være frisk nok til å være «normal» i flere måneder eller til og med år før det kommer en dårlig periode igjen. Mengden overskudd er uforutsigbar, og du kan ikke si noe i dag om hvorvidt du har nok skjeer til å dra på jobb i morgen.
  4. Kognitiv dysfunksjon.
    Har du prøvd å utføre konsentrasjonsarbeid etter en hel natt oppe med en gråtende baby? Eller å løse kryssord når du er helt surrete i hodet av influensa? Mental tåke (engelsk: brain fog) gjør det krevende å konsentrere seg om selv de enkleste oppgaver, gjør beslutningstaking vanskelig, og kan øke risikoen for skader på en selv og andre.

Når det står på som verst og alt man orker å gjøre er å komme seg til legetimer, sette på en maskin med klær og å sovne til en lydbok, sier det seg selv at det ikke går an å jobbe. Når du derimot har overskudd til å jobbe (selv om det eneste maratonet du orker er på Netflix), bør det også være mulig å få gjøre det på en måte som ikke sender deg rett tilbake til et mørkt soverom etter to uker. Det krever tilrettelegging, og her trekker rapporten frem fire hovedformer:

  1. Redusert arbeidstid
  2. Arbeid hjemmefra for å unngå overskuddstap ved reise til og fra jobb, for å ha bedre kontroll over sensorisk input (lyd, lys ol.) og å lettere kunne ta pauser
  3. Fleksible arbeidstider
  4. Mulighet til å balansere aktivitet og hvile

Pandemien har vist oss at hjemmekontor fungerer bra, i alle fall etter de første ukene med Teams-knoting og digital forvirring. Nå som vi er på vei tilbake til en normal arbeidshverdag, diskuteres det for og imot hjemmekontor fra alle bauger og kanter. Jeg synes imidlertid at debatten er utpreget funksjonsnormativ, altså at det å være frisk eller ikke ha en funksjonsnedsettelse er det normale og at alt annet er avvik som ikke er interessant for diskusjonen. Jeg tviler ikke på at kreativiteten går ned når folk ikke møtes på jobb, men hva da når det å ta seg til jobb er såpass energikrevende at det ikke blir mulig å være produktiv når man først har kommet seg dit? Er det bedre å bare være helt sykmeldt enn å kunne sitte i pysjen og lese artikler og fikse en presentasjon? Glemmer vi at muligheten til hjemmekontor er et av verktøyene vi kan bruke for å inkludere flere i arbeidslivet på?

Tenk så mye verdifull kompetanse vi går glipp av hvis alt er svart-hvitt! Hvis vi enten er helt friske eller dønn syke. Hvis vi enten klarer eller ikke klarer. For la det være sagt; vi kronisk syke klarer alltids, det er bare ikke holdbart i lengden.

Du kan lese innlegget på jobbens blogg her.

Babyen hilser og bestiller en milkshake

Forrige uke var det #worldbreastfeedingweek i sosiale medier og feeden på Instagram var full av ammende mødre. Selv satt jeg og ammet jenta mi inne på en Elkjøp på lørdag mens pappaen sto og vurderte ulike babycaller. Vi gikk fra butikken med en fornøyd baby, babycall og lettere bryster. Litt senere på dagen var hun sulten igjen, og da fikk pappaen kjapt blande en flaske morsmelkerstatning. Også etter dette måltidet kunne vi gå videre med en fornøyd baby i vogna.

Allerede før babyen ble født visste jeg at jeg ikke hadde noen sterk ambisjon om å fullamme. Det hjalp heller ikke at jeg hadde grusom brystspreng, såre brystvorter og en baby født nesten tre uker før termin med en veldig søt og veldig liten munn – det finnes et bilde fra sykehuset hvor jeg nettopp har lagt babyen til brystet og jeg kaster hodet bakover i et lydløst smertehyl – fullamming var rett og slett veldig vondt den lille uka jeg holdt ut med det.

I tillegg er jeg klin nødt til å kunne ha noen andre som også kan lage mat til nurket vårt, for plutselig må jeg på legevakta en hel natt. Skulle det hende, er vi avhengige av at hun kan spise av flaske, for sist jeg sjekket hadde jeg ingen amme ansatt til tross for at nurket er en liten prinsesse. Kroppen min er dessuten ikke så alt for god på å ta opp næring. Melkeproduksjonen (sammen med alt annet babyrelatert) gjør at jeg går i minus sammenlignet med hva kroppen er vant til. Jeg klarte heller ikke å legge på meg noe reservelager under graviditeten, så jeg tærer på en kropp som såvidt går rundt når jeg bare skal holde liv i meg selv. Da er det helt fantastisk å kunne blande ut pulver i vann og riste litt, og simsalabim så finnes det mat som babyen min kan vokse seg stor og sterk på.

Det er nok lett å føle på et savn eller en utilstrekkelighet når ammingen ikke går som man hadde tenkt seg, særlig når instagram er full av amming i blomstereng med kvitrende fugler og en Bambi i høyre hjørne. For min del har det gått fint med delamming, for jeg har kunnet forsvare kapitulasjonen overfor meg selv med at jeg er kronisk syk. (Så kan man kanskje si at det syke i situasjonen er at jeg føler at jeg må forsvare måten jeg får i barnet mitt mat på.) Og nå er det riktignok ingen rådyr på bildet ovenfor, men jeg lover deg at hjertet smelter når du ser inn i øynene til en liten baby som sutter fornøyd på en flaske.

Når jeg får spørsmålet om hvordan det går med ammingen, være seg fra naboen eller fastlegen, svarer jeg som sant er: det går supert! Hun tar både bryst og flaske og er like fornøyd med mammas egenproduserte melk som med erstatning. Det fungerer for henne og det fungerer for oss.

Når håpløs mage endelig kan være til glede

For noen dager siden passerte jeg 37 fullgåtte uker, den offisielle grensen for et fullgått svangerskap. Det er jo en milepæl i seg selv, men i vårt tilfelle også fordi det en stund så ut til at det lille nurket i magen ville bli nødt til å komme til verden litt tidligere enn planlagt på grunn av mine tarmers generelle håpløshet. Men – heldigvis – i skrivende stund ligger nurket og hikker i magen min, ferdig nok utviklet og klar til å begynne tilværelsen utenfor. Da passer det godt å bruke litt av den siste tiden som er igjen før nurket kommer til å drikke te mens den fremdeles er varm og å skrive ned erfaringene og tankene jeg har gjort meg de siste månedene.

Graviditet med Crohns og stomi – hva er utgangspunktet?
Som om det ikke er mange nok spørsmål som melder seg når man finner ut at man vil prøve å bli gravid, eventuelt oppdager at man allerede er det, legger en Crohns-diagnose og en stomi enda flere spørsmål til haugen.

Ifølge informasjonssidene til NHI.no om inflammatorisk tarmsykdom, har ikke kvinner med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt vanskeligere for å bli gravid enn andre kvinner, med mindre de har hatt operasjoner i underlivet eller har store sykdomsforandringer i området. Det lønner seg å bli gravid når man er i remisjon, altså når sykdommen er i en rolig fase. 80% av de gravide vil da være i remisjon gjennom hele svangerskapet. Hvordan man gjør det med den medisinske behandlingen avhenger av hvilket medikament man står på, så det er absolutt noe som bør drøftes med behandlende lege på gastromedisinsk.

Stomi er i seg selv heller ikke noe hinder for å bli gravid eller å føde vaginalt, men graviditeten kan påvirke stomien. Norilco skriver mer uttømmende om temaet. Noen kan oppleve at stomien føler så på presset at den får prolaps og blir hengende irriterende langt ut uten noen tydelig vilje til å bidra til fellesskapet og skjerpe seg, mens andre igjen kan oppleve at tarmen må flytte på seg og at stomien forsvinner inn i magen og gjør det vanskelig å få til god tetning rundt utgangen med tilhørende lekkasjer mellom hud og plate. Presset på tarmen kan også gjøre at den hovner opp og blir større enn vanlig, og det kan bli sår i huden rundt stomien når magen vokser. Det er ikke nødvendigvis slik at du får et av de kjipe alternativene, men skulle du det, kan du trøste deg med at det i utgangspunktet ser ut til å gå over når babyen er ute og tarmene igjen detter tilbake på normal plass.

Mindre samarbeidsvillige tarmer er selvfølgelig ikke kun forbeholdt oss med IBD; det å få treig mage er vanlig hos gravide, både på grunn av at hormonene gjør at den glatte muskulaturen i tarmen jobber mindre godt og at livmor kan klemme mot tarmene når den blir stor nok. Det hjelper jo ikke akkurat på en allerede tøysete mage.

Mine erfaringer fra ni måneder med mye fokus på magen
Når jeg nå nærmer meg slutten av nedtellingskalenderen på innsiden av kjøkkenskapet, kan jeg også gjøre en oppsummering av mine egne erfaringer fra ni måneder med mye fokus på hva som foregår inne i magen. Det kan selvfølgelig ikke overføres til andres opplevelser av andre svangerskap i andre kropper, men forhåpentligvis kan det være et anekdotisk bevis på at det faktisk går fint å produsere et lite nurk til tross for at kroppen ikke fungerer optimalt.

Mine mistanker om at jeg endelig var gravid var begrunnet i nøye observasjon av basaltemperatur og livmorhalstappen. Ikke så veldig Hollywood-film, altså. Jeg fikk min porsjon av svangerskapskvalme og tok buss med spypose i jobbveska og spiste isbiter mens mannen min laget middag. I hvert eneste møte på jobben sjekket jeg om det var pose i papirkurven i tilfelle jeg skulle få frokost i for rask retur til å rekke å løpe på toalettet lenger nede i gangen. Heldigvis ble det aldri nødvendig å raske med seg en improvisert bøtte, for den ene gangen jeg faktisk måtte kaste opp på jobb, rakk jeg helt fint inn på toalettet. Den mest dramatiske episoden blir derfor da jeg kastet opp ut av taxien i et lyskryss på vei hjem fra sykehuset og undersøkelse i lett narkose.

Sammen med kvalmen kom også fatiguen. I friske perioder har jeg nok overskudd til å få hverdagen til å gå rundt, men som gravid klarte jeg aldri helt å hente meg inn igjen og selv etter korte arbeidsdager var jeg nødt til å sove i to timer for å ha overskudd til å være våken fram til normal leggetid. Det ga seg heller ikke da jeg kom over i andre trimester. Null glød, bare tørr hud, kviser og konstant gjesping.

Jo lenger ut i svangerskapet jeg kom, desto mer ugang fant kroppen min på. Heldigvis, kan man vel si, har den visst ganske dårlig oppfinnsomhet, for mine graviditetsplager har egentlig bare vært slikt som jeg allerede kan å håndtere etter flere år med Crohns. Plagene i denne kategorien startet med en skikkelig runde med sure oppstøt hvor det kjentes ut som spiserøret var etset i stykker og selv det å drikke vann i snegletempo var så smertefullt at jeg helst ville la være.

Under svangerskapet ga tarmen mer og mer opp og gikk hen og laget prolaps på stomien. Deretter gikk tarmen i dvale. Jeg forsøkte alt som vanligvis hjelper av diverse ting som skal sette fart på tarmen, men ikke en gang osmotisk virkende avføringsmiddel i kombinasjon med sviskeavkok og kaffe ga noe som helst resultat. Til slutt hadde det gått fire uker uten nevneverdig produksjon og jeg begynte å lure på om det snart ville tyte ut av ørene. Gastrolegen min trodde det kunne være livmor som presset så hardt mot tarmen at det ble en slags mekanisk tarmslyng. Vi forberedte oss på at nurket måtte komme ut prematurt. Gastrokirurgen var ikke like sikker og mente at det nok heller var en klassisk forstoppelse, men vi gikk for en CT for å være mer sikker. Kontrastvæsken klarte det sviskene og kaffen ikke klarte. I tillegg gjorde stomisykepleier et forsøk på pumpe inn vann i tarmen noen dager senere, hvor det eneste resultatet var at jeg fikk vondt. Dermed fikk det bli Laxoberal-dråper nesten daglig og det har heldigvis fungert såpass greit at nurket fikk fortsette å utvikle seg inne i magen. Nurket feirer med å hoppe på tarmene mine som om de skulle være en trampoline. Og så kom selvfølgelig de sure oppstøtene tilbake. Det skal ikke være enkelt.

Ulempen med kronisk sykdom når du er gravid
Vi som er kronisk syke er ekstremt gode på å holde ut. Våre sammenligningsgrunnlag er ofte skrudd ut av proporsjoner og når det først dukker opp et problem er det sjeldent så stort at det overgår noe vi har vært borti tidligere. Da kan det fort bli krøll når man skal formidle graden av graviditetsplager. «Tarmen har gått i dvale og har ikke gjort noe som helst den siste måneden,» er i mitt hode det samme som å si «total blokkering, mulig mekanisk ileus, jeg kommer sannsynligvis til å sprekke hvis du kommer i nærheten av meg med en nål». Da er det ikke rart at jeg blir feiltolket når jeg kommer til en lege som aldri har møtt meg før og som er vant til mye høyere nivå av klaging for mye lavere grad av forstoppelse.

Oppsummerende vurdering av svangerskapet
Nurket: 5 av 5 stjerner. Hikker mye. Garantert søt.
Svangerskapsplagene: 2 av 5 stjerner. Legger til godvilje for en tarm som faktisk tok seg sammen mot slutten og for at jeg ikke kastet opp mer enn jeg gjorde.

Svart belte i lavt tempo

Jeg kan ikke skryte på meg at jeg var materielt forberedt på pandemi. Det er klart, jeg har jo tenkt at jeg skulle sette meg inn i lista til direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap og sørge for å ha det vi trenger hjemme for å klare oss i tre døgn. Jod-tabletter (sånne i-tilfelle-atomkatastrofe-tabletter) kjøpte jeg faktisk for et år siden, men tørrmaten begrenser seg til tomatsuppeposer, risottoris og latterlige mengder nøtter innerst i skapet.

Det som det derimot viste seg at jeg var forberedt på, var det å holde meg i ro hjemme. På den tredje uka med hjemmesitting har jeg fremdeles ikke gått tom for ting å finne på, og jeg har heller ikke klikket i vinkel på alt som rører seg, ikke rører seg, eller lager lyd. Det er dette jeg har ligget i hardtrening til, folkens! Endelig får jeg igjen for nesten et helt tiår med trening i å pusle rundt hjemme i pysjbukse.

Takket være medisinene jeg går på, holdes Crohnsen fint i sjakk. Ulempen er bare at medisinene går ut over immunforsvaret og gjør det lettere shitty. Det er fort gjort å få influensa hvis jeg ikke vaksinerer meg, og hvis jeg først får det, er det nok til å slå meg ut i lang tid etterpå. Nå har jeg i tillegg et lite nurk i magen som helst skal være der i to måneder til. Jeg er altså ikke så veldig interessert i å bli syk akkurat nå, for kroppen min har mer enn nok med å produsere et lite menneske.

Så nå pusler jeg rundt hjemme og tar det helt rolig. Jeg har svart belte i lavt tempo. This is my time to shine. Etter et tiår med flere lange perioder med lite energi er hobbyene mine i høyeste grad pandemikompatible. Jeg har rutiner som lager et skille mellom hverdag og helg, selv når jeg er hjemme hele dagen uansett. Jeg vet hvilke forventinger jeg kan ha til egen produktivitet. Så nå syr jeg babyluer for hånd mens jeg hører Ringenes Herre på lydbok, jeg baker mazariner såpass fra bunnen av at jeg skåldet mandlene selv, og jeg maler skog på barnerommet med bitteliten pensel. Og alt dette med små ettermiddagslurer innimellom for å ha energi til å ikke gjøre så veldig mye mer på kvelden heller.

Dette går helt fint! Noe skal jeg jo ha igjen for å ha en kronisk sykdom.

Kaktus i magen

pin-1 2

Nå er den her! I sommer fikk jeg ganske mye mer fri enn planlagt. Som en kreativ sjel med tilgang til tegneprogram på samboerens ipad begynte jeg derfor å jobbe med et design som viser hvordan det føles å ha Crohns eller ulcerøs kolitt. Resultatet ble en gullfarget pin med hard emalje, 24 mm i diameter. Hvis du har lyst på din egen som du kan feste på veska, jakka eller genseren, kan du trykke her for å komme til Etsy-siden.

Dag 4: Matlyst og spinalhodepine

Forrige resymé ble skrevet i et forsøk på å holde meg våken lenge nok til å falle i en dypere søvn. Planen fungerte relativt dårlig; halv tre måtte jeg trekke i den røde snora, og før sykepleieren rakk å hente kvalmestillende hadde jeg allerede rukket å teste magemusklene. Jepp, brekninger gjør fremdeles vondt. Med kvalmestillende innabords fikk jeg noen timer til med søvn av blandet kvalitet, hvor det var aktivitet i rommet hver gang jeg lukket øynene – i alle fall i hodet mitt.

På tidlig ettermiddag kom en anestesilege og kunne konkludere med at nakkesmertene (ny type, ikke de jeg snakket om på dag to), svimmelheten, kvalmen og hodepinen når jeg setter meg opp skyldes spinalhodepine etter epiduralen. Det er et snodig opplegg; det går kanskje to minutter fra jeg setter meg opp til nakken er så stiv at jeg ikke kan snu hodet mer enn noen centimeter til hver side, og når jeg legger meg ned igjen går det like raskt til hodet er fullt bevegelig igjen. Heldigvis trenger jeg ikke epiduralen lenger, så kateteret trekkes ut i morgen, og ellers er det paracet, rikelig med drikke og koffeintabletter som er tingen. Og en mamma som sitter ved sykehussenga nesten hele dagen er heller ikke dumt.

Jeg kan også skilte med å ha fått tilbake litt matlyst! Men det er kanskje ikke så rart når man kan bestille pannekaker til lunsj og middag.

Drømmedagbok, Crohns edition:

Her forleden drømte jeg at jeg kjørte bil og snakket i handsfree med gastrokirurgen min. Vi hadde en lang samtale hvor vi diskuterte muligheten for avlastende stomi og jeg fikk spurt hvor lang tid man burde regne med å være innlagt for en slik operasjon. På ingen måter en oppskakende drøm, bare en helt normal og informativ samtale. #livetmedcrohns

Magevennlig tomatsaus

Jeg blir aldri intervjuet i glossy motemagasin, hvilket er like greit. «Beste kjøp i år?» «En tilitersgryte fra IKEA.» Like greit, altså. For to helger siden kokte jeg fem liter tomatsaus og frøs ned i porsjonspakninger. Det er ingenting som er så godt som hjemmelaget tomatsaus kokt i flere timer, og det er heller ingenting som er mindre fristende å begynne på når man skal lage middag en tirsdag kveld. Da er det mye bedre å kunne plukke frem en boks fra fryseren. De siste to ukene har jeg brukt sausen min til pasta, lasagne, pizza og tomatsuppe. Enkelt, billig og jeg har full kontroll over hva det er i sausen.

Tomatsaus a la Eli Johanne:
(Oppskriftene mine er alltid basert på øyemål og slumping. Denne gir ca 5 liter ferdig saus.)

  • Hvitløksfedd fra en liten hvitløk. Deles i to og legges i et glass med olivenolje i en times tid.
  • Noen gulrøtter, antall avhenger av størrelse. Si et halvt kilo, kanskje? Deles i biter og stekes litt i oljen. NB! Jeg bruker bare oljen, ikke hvitløken som lå i den. Slik får du smak av hvitløk uten å få med selve løken.
  • En stabel med hermetisk tomat. Jeg brukte 15 bokser sist. Hell i gryta og sjekk at det ikke brenner seg i bunn.
  • En liten busk basilikum. Rør inn og la sausen koke i noen timer på svak varme. Smaksett med sukker, salt og hva annet du måtte synes blir godt i en tomatsaus.
  • Kjør sausen i blenderen, fordel i bokser og sett dem i fryseren når de har blitt kalde.

Det finnes nok av bloggere som mener mye om mat. Jeg outsourcer den biten til noen som har faglig kompetanse på ernæring, Ingvild Solberg:

«En saus spekket med smak, rene råvarer og en god dose matglede! Og for Eli Johannes del – null løk og ingen tegn til tomatskinn. Olivenoljen tilfører gode fettsyrer, omega-3 og en hel del antioksidanter, og med alle de næringsstoffene tomatene inneholder er denne sausen en real helsebombe. For ikke å snakke om den fantastiske lukten av hvitløk og basilikum du fyller kjøkkenet ditt med som bonus! Velbekomme!»

Samboer med mye erfaring fra å spise tomatsausen, Hampus, ønsker også å si noe om den. Og siden han var den som åpnet alle 15 boksene med tomat sist, må han nesten få lov:

«Den er veldig god!»

PS: Husk å skrive deg på maillisten på høyre side for å få beskjed når jeg legger ut noe nytt her!