I dag, 6. oktober, er det verdens stomidag! I august spurte jeg venner om å komme med spørsmål om Chrons og stomi, slik at jeg kunne skrive om ting som andre faktisk lurer på. Resultatet er en todelt Q&A, og i anledning dagen er temaet stomi.

Hvorfor får man stomi, både for Crohns og for andre ting?
Generelt sett kan man si at man får stomi når ting i systemet ikke funker. Det finnes urostomi (urinleder er lagt ut), ileostomi (tynntarm er lagt ut) og kolostomi (tykktarm er lagt ut), men på denne bloggen holder jeg meg til tynn- og tykktarmsstomi, og det er disse to jeg mener når jeg skriver «stomi». Den vanligste årsaken til at noen får stomi er kreft i endetarm eller tykktarm, men det kan også være at man har kroniske betennelsessykdommer som gjør så stor skade på deler av tarmene at de ikke kan brukes, eller at en skade setter systemet ut av spill. Stomier kan enten være midlertidige, for eksempel når tarmen bare trenger å hente seg inn igjen, eller permanente, som når hele tykktarmen er ødelagt av betennelse og må fjernes.

Merker du at du går på do?
Som regel kjenner jeg at noe er på vei. Du vet den kilingen i nesa før du må nyse? Litt sånn er det. Det kiler litt rundt stomien, og hvis det er mye som plutselig skal ut blir jeg litt uvel. Hva jeg kjenner, avhenger også av hvor fast avføringen er. Min stomi er plassert langt ned på tykktarmen og jeg «går på do» i tilsvarende normalt mønster fordi jeg har det meste av systemet inntakt og nesten hele tykktarmen kan ta opp væske. De med ileostomi har en jevnere flyt gjennom hele døgnet, og jeg vet ikke helt om de merker noe til aktivitet i stomien.

Rumler det fremdeles i magen?
Jepp!

Kan du gå noe uten pose?
Nei, ikke egentlig. Det hender at jeg lar stomien lufte seg i noen minutter når jeg skifter pose, men jeg har null kontroll over det som slipper ut fra den, så det er greiest å ha en pose på hele tiden.

Er det mye styr å skifte pose? Hvordan fungerer det? Hvor ofte bytter man?
Det er mer tiltak enn å gå og sette seg på do, det er det. Men så er det til gjengjeld mye mindre smertefullt og jeg kan selv bestemme når jeg vil bytte. Dessuten kan jeg bytte i senga eller på sofaen hvis jeg føler for det. Akkurat nå må jeg styre og ordne med sårstell under stomiplata, så nå tar det i underkant av et kvarter. Jeg bytter i utgangspunktet én gang om dagen, men hvis det ikke har kommet noe i posen siden sist bytte, utsetter jeg det som regel til neste dag. Og hvis det blir lekkasje under plata, bytter jeg så snart jeg har mulighet.

Selve systemet er slik at du har en pose som du fester til huden rundt stomien med en plate. Pose/plate-systemet kan enten være i én del eller to. Hvis det er én del, sitter posen fast i platen, og hvis man vil bytte pose, bytter man også plate. Todelt stomipose består av en plate og en pose som låses fast på platen. Her kan man bytte pose uten å bytte plate, men ulempen er at låseringen gjør det mindre bøyelig. Videre kan man ha poser som kan tømmes eller ikke tømmes. Med tømbar pose kan man gå på do nesten som vanlig; du åpner bare en tut nederst på posen og tømmer innholdet i do. Enkelt og greit!

Blir det mye søl?
Ikke nødvendigvis. Jeg har funnet teknikker som gjør bytter og tømminger så enkle og rene som mulige. Ved tømming fra alternativt avløpssystem treffer avføringen toalettskålen annerledes enn ved tømming fra den vanlige utgangen, og behovet for toalettbørste er større nå enn før operasjonen. Ellers vil jeg påstå at det er mindre søl på huden ved bruk av pose enn ved ikke-pose-baserte dobesøk.

Kan posen sprekke?
Jeg har ikke hørt om poser som sprekker, men det som kan skje er det vi kaller «lekkasje». Ved lekkasje tvinger avføring seg inn mellom plate og hud. Lekkasjen kan enten være liten – kun litt avføring på avveie under posen – eller massiv med avføring utenfor. Du føler deg ikke veldig kul da, det kan jeg hilse og si. Men så har man med seg ekstra utstyr i veska og kan snike seg inn på do og skifte, og så går det helt fint!

Lukter det noe annet? Hva med luft? Lager det lyd?
Jepp! Det lukter ingenting! Nada! Null og niks! I motsetning til vanlige avløp, kommer mitt med kullfilter i posene. Så jeg kan ha gass i magen så mye jeg vil, og du vil ikke kunne lukte det. Litt skal vi jo ha igjen for maset. Men lufta kommer når den vil, for det er ingen lukkemuskel jeg kan bruke for å holde ulyder tilbake. Så hvis jeg er ute blant folk, legger jeg kjapt en hånd mot stomien for å dempe lydene.

Men når det er sagt, så lukter jo avføringa når den skal ut av posen. Og da lukter det like mye blomstereng som hos alle andre.

Hvordan er det å trene med stomi?
Etter operasjonen skal du være forsiktig med å løfte, og du bør unngå bevegelser som gir for stort trykk i buken. Men det går greit, jeg har morsommere ting å gjøre enn sit-ups. Det er likevel ikke noe i veien for å trene, så lenge du tilpasser aktivitet til kroppen, og jeg har hørt at trening er bra for deg. Jeg har ikke kommet i gang med så mye trening at det gjør noe, men det har mer med personlighet enn med stomi å gjøre. Det finnes egne treningsbelter som holder stomi og mage på plass og forhindrer brokk.

Hva med bading og dusjing?
Jeg hopper rett uti, med mindre det er veldig kaldt. Da skylder jeg på dårlig immunforsvar og koser meg heller i sola. Men posen tåler vann helt fint, og jeg trenger ikke gjøre noe med den før jeg går i dusjen eller ut i vannet. Noen plater har bedre lim enn andre, så det kan være forskjeller, men de fra Coloplast som jeg bruker, holder godt i vann uten å få sånn ekkel, bløt plasterkant.

Hvordan synes du det er med stomi på sommeren når du er på stranden eller går med lettere klær?
Jeg synes det har gått veldig greit i sommer. Bikinitruser med høyt liv har vært på moten i år, hvilket har latt meg beskytte arrene fra sola samtidig som jeg fikk en myk overgang og selv kunne velge om posen skulle vises eller ikke. Ellers har det gått mye i truser med høyt liv for å holde posen på plass inn mot huden. Det kan bli litt svett under posen på varme dager, men hele meg var svett i hele sommer, så det var ikke noe jeg tenkte over.

Hvordan er sex med stomi?
Helt som vanlig! Det er ingenting i veien for å ha sex selv om du har stomi. Det å få stomi kan i noen tilfeller gjøre sexlivet bedre, for eksempel hvis man ofte hadde lekkasjer fra endetarm eller store smerter i området. Det finnes til og med undertøy som er spesialdesignet for intimitet med stomi, eller du kan bare brette opp posen og feste med en hårnål hvis du ikke har undertøyet for hånden og vil holde posen på plass. Men, som det står i alle brosjyrer om sex og stomi, ikke tenk på å putte noe som helst inn i stomien!

For seks uker siden la jeg ut en oppdatering hvor jeg skrev at formen blir bedre for hver dag som går, men at det å skifte pose fremdeles er uvant. Nå, åtte uker etter første operasjon – den andre var jo bare en justering, så den teller jeg ikke med – er jeg tilbake i vanlig form. I løpet av de siste ukene har jeg klatret opp i vinduskarmene for endelig å få vasket vinduene (det viste seg at de faktisk er gjennomsiktige), jeg har vært på Oscarsborg, jeg har begynt å prøvesy til brudekjolen, jeg har skaffet meg jobb, og jeg har kommet dit at jeg kan ligge på magen igjen akkurat lenge nok til en liten massasje.

Formen er, med andre ord, tipp topp! Sårene fra laproskopien gror godt. Separasjonen, vollgraven mellom hud og stomi, gror også fint. Problemet er bare at de brennende smertene i huden ikke vil gi seg, og det er irriterende. Det kjennes som en varm stekepanne presses mot hoftekammen; noen ganger er det ikke glovarmt, men varer lenge, mens andre ganger kan det komme tisekunders smertebølger som får meg til å hyle i smerte. Det at det ikke er noen synlige skader i området hvor det gjør vondt, kombinert med hvordan smertene føles, tyder på at det kan ha blitt noe nervekrøll under operasjonen. Men jeg følges opp ved sykehuset, så ingen grunn til bekymring!

Psykisk sett har jeg også kommet lengre enn ved forrige oppdatering. Jeg har aldri mislikt poseskifting, men som jeg skrev for seks uker siden, gjorde det nok større inntrykk på meg enn jeg ville innrømme. Nå har jeg kommet dit at jeg synes det nesten er litt koselig å skifte pose; jeg setter på podcast, finner frem alt jeg trenger, varmer den nye posen mot huden (hemmelig triks for å få den til å klistre bedre) og synes det er deilig å få på en ren pose. Det tar kanskje fem-seks minutter fra jeg begynner til alt er ryddet opp igjen.

Jeg begynner også å kunne sette pris på hva stomien gjør for meg og for hvordan jeg opplever kroppen min. I går var vi på Gressholmen, en av øyene rett utenfor Oslo, og koste oss i sola med god lunsj. Og for første gang på ganske lenge følte jeg meg ikke syk i det hele tatt!

Jeg liker å vite hva som skjer – også når det gjelder kroppen min. Har jeg et blåmerke på låret? Jo, det vet jeg skyldes at jeg igjen gikk inn i det ene hjørnet på senga. Har jeg vondt i magen? Det er den sterke maten jeg spiste.

Men nå har jeg fått en ny funksjon på kroppen, og den kom uten bruksanvisning. Og hva gjør man da? Man googler, for stomisykepleier er ikke tilgjengelig sent på kvelden når bekymringene setter seg i brystet. Svarene som internett gir er i all hovedsak tilpasset helsepersonell, og det samme er bildene som følger med. Tro meg, bildesøk på stomikomplikasjoner krever sterke mager. Og selv om jeg har bladd i mammas bøker fra medisinstudiet og gransket bilder med skrekkblandet fryd, er det ikke nødvendigvis slike bilder som beroliger meg når jeg bekymrer meg for at hele magen kommer til å bli et eneste stort sår.

Da jeg var i Roma begynte stingene rundt stomien å løse seg opp, så mens stomien krympet mot en mer normal størrelse gjorde ikke huden rundt noen særlig innsats med å følge etter. Akkurat det å se det åpne seg en vollgrav av sår rundt stomien er ikke særlig kult. Det er imidlertid en ganske vanlig komplikasjon og behandlingen er bare å la det gro av seg selv. Det gjør vondt og ser innmari ekkelt ut, men det er ingen krise. Men hvordan skal jeg vite det en sen fredag kveld i Roma?

Derfor stemmer jeg for en brukertilpasset bruksanvisning. Jeg vil ha illustrasjoner av stomiproblemer, akkompagnert av navn på problemet og en beskrivelse som er tilpasset ikke-helsevesen-mottagere. Og ikke minst: den må oppgi beredskapsnivå. Hvor mye skal jeg freake ut? Er det 1) null stress, dette er normalt, men ring stomisykepleier hvis du har tid i morgen, 2) ikke krise, men ring og hør etter, eller 3) oi, ta kontakt med sykehuset nå?

Ok, det kan hende at illustrasjonene bør være litt mer kliniske og litt mindre tøysete enn mitt forslag, men jeg tror jeg ville brukt litt mindre tid med klump i magen mens jeg leter gjennom fagartikler og forelesningsslides hvis jeg hadde en slik bruksanvisning. Og jeg lover, for en gangs skyld, å lese bruksanvisningen.

Forrige uke befant jeg meg plutselig i Roma. Eller, helt plutselig var det jo ikke, for det var planlagt – bare ikke av meg. Jeg visste at jeg skulle på tur, men samboeren min lot det være en overraskelse hvor vi skulle. Og det å bli vant til hverdagen med stomi kan man jo like gjerne gjøre i Roma som i Oslo!

Så hva pakker man når man skal på tur med stomi? Internett kunne fortelle at du bør ta med dobbelt så mange poser som du egentlig trenger, fordelt på håndbagasje og innsjekket koffert. Saksa jeg bruker for å tilpasse posen er kort og uten spiss, så det skal ikke være noe problem gjennom sikkerhetskontrollen, og boksene med kleberfjerner (tro meg, du vil ikke rive av klisterplata uten å bruke spray) er små nok til å være håndbagasjevennlige. Ellers var det ingen store justeringer, for mappa med diverse medisiner er ganske lik for ikke-stomi-meg og stomi-meg. Det eneste er at man ikke får løfte i ukene etter en slik operasjon, så samboeren min var veldig påpasselig med å ikke la meg komme i nærheten av koffertene.

Vi fikk et Roma i finvær med sol og 25 grader, og Roma fikk oss på lavgir. Vi tok oss god tid på morgenen, tok kollektivtransport når vi skulle bevege oss over lengre strekninger, la inn en ettermiddagshvil hver dag og var tilbake på hotellet i fornuftig tid på kvelden. Den dagen vi startet ved Spansketrappen ble jeg nødt til å ta en pust i bakken etter lunsj, så etter å ha klatret opp trappene fra Santa Maria del Popolo til Borghese-hagene sovnet jeg på en steinbenk med hodet i samboerens fang. En annen dag kapitulerte jeg inne på en turistfelle av en kafé med en is og bullet journalen min mens samboeren min gikk en times tid inne på Castel Sant’Angelo. Ingen skal komme her og si at jeg ikke hører på kroppen min! Og likevel gikk jeg over 10’000 skritt to av dagene vi var der.

Så hva skal vi si? På grunn av litt knoting og en pose som plutselig lå med limet mot badegulvet brukte jeg en pose mer enn hva jeg trodde. Sikkerhetskontroll var irriterende fordi jeg hadde sko som måtte av og på, men stomi eller stomiutstyr var ikke et tema. Med tømbare poser kunne jeg unngå stresset med å tenke på å måtte finne et toalett på kort varsel, hvilket er et stort pluss når man er ute på storbyferie, uavhengig av om man har Crohns eller ikke. Og jeg har funnet ut at hvis jeg klarer en liten uke i Roma to uker etter å ha fått stomi, så klarer jeg helt fint å begynne i ny jobb neste uke!