I dag, 6. oktober, er det verdens stomidag! I august spurte jeg venner om å komme med spørsmål om Chrons og stomi, slik at jeg kunne skrive om ting som andre faktisk lurer på. Resultatet er en todelt Q&A, og i anledning dagen er temaet stomi.

Hvorfor får man stomi, både for Crohns og for andre ting?
Generelt sett kan man si at man får stomi når ting i systemet ikke funker. Det finnes urostomi (urinleder er lagt ut), ileostomi (tynntarm er lagt ut) og kolostomi (tykktarm er lagt ut), men på denne bloggen holder jeg meg til tynn- og tykktarmsstomi, og det er disse to jeg mener når jeg skriver «stomi». Den vanligste årsaken til at noen får stomi er kreft i endetarm eller tykktarm, men det kan også være at man har kroniske betennelsessykdommer som gjør så stor skade på deler av tarmene at de ikke kan brukes, eller at en skade setter systemet ut av spill. Stomier kan enten være midlertidige, for eksempel når tarmen bare trenger å hente seg inn igjen, eller permanente, som når hele tykktarmen er ødelagt av betennelse og må fjernes.

Merker du at du går på do?
Som regel kjenner jeg at noe er på vei. Du vet den kilingen i nesa før du må nyse? Litt sånn er det. Det kiler litt rundt stomien, og hvis det er mye som plutselig skal ut blir jeg litt uvel. Hva jeg kjenner, avhenger også av hvor fast avføringen er. Min stomi er plassert langt ned på tykktarmen og jeg «går på do» i tilsvarende normalt mønster fordi jeg har det meste av systemet inntakt og nesten hele tykktarmen kan ta opp væske. De med ileostomi har en jevnere flyt gjennom hele døgnet, og jeg vet ikke helt om de merker noe til aktivitet i stomien.

Rumler det fremdeles i magen?
Jepp!

Kan du gå noe uten pose?
Nei, ikke egentlig. Det hender at jeg lar stomien lufte seg i noen minutter når jeg skifter pose, men jeg har null kontroll over det som slipper ut fra den, så det er greiest å ha en pose på hele tiden.

Er det mye styr å skifte pose? Hvordan fungerer det? Hvor ofte bytter man?
Det er mer tiltak enn å gå og sette seg på do, det er det. Men så er det til gjengjeld mye mindre smertefullt og jeg kan selv bestemme når jeg vil bytte. Dessuten kan jeg bytte i senga eller på sofaen hvis jeg føler for det. Akkurat nå må jeg styre og ordne med sårstell under stomiplata, så nå tar det i underkant av et kvarter. Jeg bytter i utgangspunktet én gang om dagen, men hvis det ikke har kommet noe i posen siden sist bytte, utsetter jeg det som regel til neste dag. Og hvis det blir lekkasje under plata, bytter jeg så snart jeg har mulighet.

Selve systemet er slik at du har en pose som du fester til huden rundt stomien med en plate. Pose/plate-systemet kan enten være i én del eller to. Hvis det er én del, sitter posen fast i platen, og hvis man vil bytte pose, bytter man også plate. Todelt stomipose består av en plate og en pose som låses fast på platen. Her kan man bytte pose uten å bytte plate, men ulempen er at låseringen gjør det mindre bøyelig. Videre kan man ha poser som kan tømmes eller ikke tømmes. Med tømbar pose kan man gå på do nesten som vanlig; du åpner bare en tut nederst på posen og tømmer innholdet i do. Enkelt og greit!

Blir det mye søl?
Ikke nødvendigvis. Jeg har funnet teknikker som gjør bytter og tømminger så enkle og rene som mulige. Ved tømming fra alternativt avløpssystem treffer avføringen toalettskålen annerledes enn ved tømming fra den vanlige utgangen, og behovet for toalettbørste er større nå enn før operasjonen. Ellers vil jeg påstå at det er mindre søl på huden ved bruk av pose enn ved ikke-pose-baserte dobesøk.

Kan posen sprekke?
Jeg har ikke hørt om poser som sprekker, men det som kan skje er det vi kaller «lekkasje». Ved lekkasje tvinger avføring seg inn mellom plate og hud. Lekkasjen kan enten være liten – kun litt avføring på avveie under posen – eller massiv med avføring utenfor. Du føler deg ikke veldig kul da, det kan jeg hilse og si. Men så har man med seg ekstra utstyr i veska og kan snike seg inn på do og skifte, og så går det helt fint!

Lukter det noe annet? Hva med luft? Lager det lyd?
Jepp! Det lukter ingenting! Nada! Null og niks! I motsetning til vanlige avløp, kommer mitt med kullfilter i posene. Så jeg kan ha gass i magen så mye jeg vil, og du vil ikke kunne lukte det. Litt skal vi jo ha igjen for maset. Men lufta kommer når den vil, for det er ingen lukkemuskel jeg kan bruke for å holde ulyder tilbake. Så hvis jeg er ute blant folk, legger jeg kjapt en hånd mot stomien for å dempe lydene.

Men når det er sagt, så lukter jo avføringa når den skal ut av posen. Og da lukter det like mye blomstereng som hos alle andre.

Hvordan er det å trene med stomi?
Etter operasjonen skal du være forsiktig med å løfte, og du bør unngå bevegelser som gir for stort trykk i buken. Men det går greit, jeg har morsommere ting å gjøre enn sit-ups. Det er likevel ikke noe i veien for å trene, så lenge du tilpasser aktivitet til kroppen, og jeg har hørt at trening er bra for deg. Jeg har ikke kommet i gang med så mye trening at det gjør noe, men det har mer med personlighet enn med stomi å gjøre. Det finnes egne treningsbelter som holder stomi og mage på plass og forhindrer brokk.

Hva med bading og dusjing?
Jeg hopper rett uti, med mindre det er veldig kaldt. Da skylder jeg på dårlig immunforsvar og koser meg heller i sola. Men posen tåler vann helt fint, og jeg trenger ikke gjøre noe med den før jeg går i dusjen eller ut i vannet. Noen plater har bedre lim enn andre, så det kan være forskjeller, men de fra Coloplast som jeg bruker, holder godt i vann uten å få sånn ekkel, bløt plasterkant.

Hvordan synes du det er med stomi på sommeren når du er på stranden eller går med lettere klær?
Jeg synes det har gått veldig greit i sommer. Bikinitruser med høyt liv har vært på moten i år, hvilket har latt meg beskytte arrene fra sola samtidig som jeg fikk en myk overgang og selv kunne velge om posen skulle vises eller ikke. Ellers har det gått mye i truser med høyt liv for å holde posen på plass inn mot huden. Det kan bli litt svett under posen på varme dager, men hele meg var svett i hele sommer, så det var ikke noe jeg tenkte over.

Hvordan er sex med stomi?
Helt som vanlig! Det er ingenting i veien for å ha sex selv om du har stomi. Det å få stomi kan i noen tilfeller gjøre sexlivet bedre, for eksempel hvis man ofte hadde lekkasjer fra endetarm eller store smerter i området. Det finnes til og med undertøy som er spesialdesignet for intimitet med stomi, eller du kan bare brette opp posen og feste med en hårnål hvis du ikke har undertøyet for hånden og vil holde posen på plass. Men, som det står i alle brosjyrer om sex og stomi, ikke tenk på å putte noe som helst inn i stomien!