Ny dag, nye ting som kroppen kan finne på

/ Eli Johanne Borgos / 2 kommentarer

Hverdagen blir aldri kjedelig med Crohns. I går kveld fant kroppen ut at den skulle prøve noe nytt: leddsmerter. Leddsmerter er ganske vanlig ved IBD, og jeg haltet rundt med en rød og vond fot og en øm høyre ringfinger. «Ok», tenkte jeg, «det går sikkert over i løpet av natta.» Jeg våkner halv sju og kjenner at foten ikke er like vond i dag, så jeg setter føttene på gulvet og reiser meg – og går nesten på trynet inn i klesskapet. For i løpet av natta har kneet på det andre beinet blitt såpass vondt at det helt og holdent nekter å bære noe vekt, og jeg har en gangstil som Quasimodo der jeg prøver å komme meg til badet.

(Det går bedre nå, og dette skrives på vei til jobb. Litt haltende, men ikke verre enn at jeg fint kan gå til bussen og – for første gang denne sesongen – skli på glatta og slå meg.)

Å beskrive en sykdom

/ Eli Johanne Borgos / Legg igjen en kommentar

LMF ordsky

I midten av mars spurte LMF følgerne sine på Facebook hvilke ord som beskriver deres hverdag med fordøyelsessykdom. Ordskyen over er resultatet. Og det er skremmende. Skremmende fordi det er dette som møter nydiagnostiserte som googler for å prøve å forstå hva de har i vente, og skremmende fordi dette er sannheten.

Jeg tror vi trenger slike utblåsninger. Vi trenger å skrike det ut til vi blir hese. Vi trenger at verden kan stoppe opp bittelitt og se hva det er vi forteller om sykdommen vår, for magesmertene er usynlige, forstoppelsen ligger godt gjemt inne i kroppen, utmattelsen synes nesten bare når vi er hjemme, og det psykiske som følger med er vel selve kronjuvelen på en usynlig sykdom.

Heldigvis er det ikke hele sannheten. Det finnes også mange usynlige sider av sykdommen som har positivt fortegn. Crohns har gjort meg til en mester på system og planlegging; jeg holder oversikt over symptomer, legetimer og nedtrapping av medisiner, systemer som jeg overfører til planlegging av masteroppgaveskriving, husarbeid og privatøkonomi. Crohns har fått meg til å se på kroppen min på en ny måte; den perfekte kroppen er ikke lettere, strammere og klar for bikinisesongen, den er en kropp som fungerer. Jeg har blitt bedre på å si at det holder, at det er nok, og at jeg trenger en pause. Crohns har gitt meg muligheten til å trene på å møte utfordringer, for hvis du kan takle en beskjed om at tarmen er full av betennelse og at du har utviklet antistoffer mot medisinen du går på, takler du også et avslag på en jobbsøknad. Jeg bruker sykdommen som en kilde til å kreativ utfoldelse. Og ikke minst: når du har sittet på toalettet og hulkegrått, er det ingenting av kropp som er for flaut i et forhold.

Jo, sykdommen er en stor del av livet mitt, men ikke alt står med negativt fortegn.

Drømmedagbok, Crohns edition:

/ Eli Johanne Borgos / Legg igjen en kommentar

Her forleden drømte jeg at jeg kjørte bil og snakket i handsfree med gastrokirurgen min. Vi hadde en lang samtale hvor vi diskuterte muligheten for avlastende stomi og jeg fikk spurt hvor lang tid man burde regne med å være innlagt for en slik operasjon. På ingen måter en oppskakende drøm, bare en helt normal og informativ samtale. #livetmedcrohns

Magevennlig tomatsaus

/ Eli Johanne Borgos / Legg igjen en kommentar

Jeg blir aldri intervjuet i glossy motemagasin, hvilket er like greit. «Beste kjøp i år?» «En tilitersgryte fra IKEA.» Like greit, altså. For to helger siden kokte jeg fem liter tomatsaus og frøs ned i porsjonspakninger. Det er ingenting som er så godt som hjemmelaget tomatsaus kokt i flere timer, og det er heller ingenting som er mindre fristende å begynne på når man skal lage middag en tirsdag kveld. Da er det mye bedre å kunne plukke frem en boks fra fryseren. De siste to ukene har jeg brukt sausen min til pasta, lasagne, pizza og tomatsuppe. Enkelt, billig og jeg har full kontroll over hva det er i sausen.

Tomatsaus a la Eli Johanne:
(Oppskriftene mine er alltid basert på øyemål og slumping. Denne gir ca 5 liter ferdig saus.)

  • Hvitløksfedd fra en liten hvitløk. Deles i to og legges i et glass med olivenolje i en times tid.
  • Noen gulrøtter, antall avhenger av størrelse. Si et halvt kilo, kanskje? Deles i biter og stekes litt i oljen. NB! Jeg bruker bare oljen, ikke hvitløken som lå i den. Slik får du smak av hvitløk uten å få med selve løken.
  • En stabel med hermetisk tomat. Jeg brukte 15 bokser sist. Hell i gryta og sjekk at det ikke brenner seg i bunn.
  • En liten busk basilikum. Rør inn og la sausen koke i noen timer på svak varme. Smaksett med sukker, salt og hva annet du måtte synes blir godt i en tomatsaus.
  • Kjør sausen i blenderen, fordel i bokser og sett dem i fryseren når de har blitt kalde.

Det finnes nok av bloggere som mener mye om mat. Jeg outsourcer den biten til noen som har faglig kompetanse på ernæring, Ingvild Solberg:

«En saus spekket med smak, rene råvarer og en god dose matglede! Og for Eli Johannes del – null løk og ingen tegn til tomatskinn. Olivenoljen tilfører gode fettsyrer, omega-3 og en hel del antioksidanter, og med alle de næringsstoffene tomatene inneholder er denne sausen en real helsebombe. For ikke å snakke om den fantastiske lukten av hvitløk og basilikum du fyller kjøkkenet ditt med som bonus! Velbekomme!»

Samboer med mye erfaring fra å spise tomatsausen, Hampus, ønsker også å si noe om den. Og siden han var den som åpnet alle 15 boksene med tomat sist, må han nesten få lov:

«Den er veldig god!»

PS: Husk å skrive deg på maillisten på høyre side for å få beskjed når jeg legger ut noe nytt her!

Når tankene kverner

/ Eli Johanne Borgos / Legg igjen en kommentar

Det er i underkant av tre måneder til masteroppgaven skal leveres inn. Etter 19 år på skolebenken skal jeg ut i arbeidslivet og finne meg en fulltidsjobb. En voksenjobb. For samtlige i klassen betyr det usikkerhet rundt hva som skjer etter 15. mai. Hvem får en relevant jobb, og når? Kommer folk til å skjønne kompetansen vår? Og som om det ikke holder med de vanlige, er en slik omveltning grobunn for en god porsjon sykdomsrelaterte bekymringer også. Det betyr ikke at kronikere har forrang på bekymringer, men litt ekstra inspirasjon til kvernetanker er det jo.

Jeg bekymrer meg for at jeg plutselig skal bli syk og ikke få ferdig masteroppgaven. Jeg bekymrer meg for at sykdommen og jeg skal oppleves som en belastning på min fremtidige arbeidsplass. Og jeg bekymrer meg for at åpenheten min rundt Crohns skal skremme bort potensielle arbeidsgivere som googler meg. For det er ikke stuerent å snakke om sykdom i arbeidslivet ennå, og i alle fall ikke når man har en lavstatussykdom som i tillegg ofte kan føre til en (for utenforstående) mystisk vedvarende utmattelse. For ikke å snakke om at psykisk helse er utfordrende å ta opp! Som fremtidig HR-menneske er jo dette noe jeg vil jobbe med, men det forutsetter jo i første omgang at noen i det hele tatt vil ansette meg.

Så hva skal vi gjøre, da? Sykdommen er det lite å få gjort noe med; den er der, og vi kan ikke ønske den bort. Det går imidlertid an å endre på hvordan man tenker om fremtiden og om bekymringene. Noen bekymringer kan være produktive ved at man setter i gang handlinger, for eksempel å lese stillingsannonser og skrive søknader. Andre bekymringer kan dra deg ned og suge energien ut av deg. Og er det noe vi ikke trenger, så er det enda en ting som suger energi! Berge, Dehli og Fjerstad har skrevet boken «Energityvene,» hvor de tar for seg metakognitive teknikker, hvilket betyr at man tenker på hvordan man tenker. For det første må man bli klar over egne bekymringer: når kommer de, hvor lenge blir de, og hva handler de om? Mine bekymringer rundt jobbmuligheter kommer gjerne når jeg i utgangspunktet kjenner meg sliten og kroppen ikke oppfører seg som den skal, eller når jeg får enda et avslag på en jobbsøknad. For det andre finnes det tiltak man kan igangsette når man har identifisert kvernetankene:

  • Én ting man kan gjøre er å undersøke tanken nærmere. Hvor sannsynlig er det egentlig at jeg plutselig skulle bli så dårlig at jeg ikke får ferdig oppgaven min? Kroppen min responderer godt på den nye medisinen og jeg har ennå til gode å bli så akutt dårlig at jeg ikke får gjort noe som helst. Jeg gir det en 1 på en skala fra 0 til 10.
  • Et annet tiltak er å slutte å argumentere tilbake når bekymringsmonsteret står og skriker inn i øret at jeg aldri kommer til å få meg jobb. Du vet hvor produktivt det er å argumentere mot en treåring? Det er det samme, bare med bedre ordforråd: «Du får deg aldri jobb,» «Jo, det ordner seg,» «Nei, ingen vil ansette deg,» «Jo, jeg kan jo masse,» «Men de vil ikke ha noen som er syk,» «Men jeg fungerer jo som regel helt fint,» «…helt til du ikke gjør det,» «Men jeg kan jo jobbe hjemmefra,» «Og bli enda sykere?» Det eneste du oppnår er å slite deg ut, for bekymringsmonsteret har uendelig med krefter. I stedet bør man se på bekymringsmonsteret og tenke «der er du,» og ikke krangle tilbake. Tenk så lite det monsteret må føle seg når du i tillegg sier «kom tilbake kl 15.45» og setter opp et treminutters møte! Det krever trening, men ved å lage kontortid for bekymringene kan man i større grad unngå at de krangler i tide og utide.
  • En tredje ting jeg synes hjelper er å gjøre noe som aktiviserer meg og gir meg glede. Når jeg setter i gang med et syprosjekt kan jeg bli så oppslukt at samboeren må tvinge meg til å ta pauser for å spise. Og bekymringer har jeg i alle fall ikke tid til! I tillegg føler jeg mestring når resultatene er så håndgripelige. Det kan også være så enkelt som å gå en tur i parken eller legge ansiktsmaske og lakke neglene.

fullsizeoutput_15b4

Det er selvfølgelig mye enklere sagt enn gjort, og det krever haugevis med trening. Det finnes også en ting som heter å bekymre seg for mye over at man bekymrer seg  – det skal jammen ikke være lett! Og skal jeg si dere en skikkelig teit bekymringstanke som jeg har? Jeg bekymrer meg for at dere som leser dette, og som selv har Crohns eller ulcerøs kolitt, ikke synes at jeg er syk nok. Jeg har ikke stomi, jeg studerer og har deltidsjobb ved siden av – jeg er ikke god nok på å ha Crohns. Hvem er jeg til å fronte sykdommen, liksom? Poenget er at man aldri kan vinne over bekymringsmonsteret; i følge monsteret er jeg både for syk og for frisk på en og samme gang! Men jeg skal i hvert fall ikke gi det en megafon og døgnåpent kontor.

Mat og mage: gjesteinnlegg

/ Eli Johanne Borgos / Legg igjen en kommentar

Jeg har vært så heldig å få med Ingvild Solberg, snart ferdigutdannet klinisk ernæringsfysiolog, på laget. Til vanlig er hun å finne på hennes egen blogg, men i dag skriver hun gjesteinnlegg hos meg:

Crohns er en kronisk betennelsessykdom som gir flekkvis betennelse i fordøyelseskanalen. Betente områder vil ikke kunne opprettholde sin normale funksjon, og de som lever med Crohns sykdom gjennomgår perioder med en rekke fordøyelsesplager, som diaré, forstoppelse, kvalme og oppblåsthet, i tillegg til mye smerter.  Hell i uhell er Crohns en sykdom som veksler mellom gode og dårlige perioder der toleransen for ulike matvarer varierer mye. Med riktig behandling kan de gode periodene forlenges og de dårlige gjøres mindre smertefulle.

Hensikten med behandlingen av enhver kronisk sykdom er å dempe symptomer og sykdomsaktivitet, i tillegg til å motvirke eventuelle komplikasjoner av sykdommen. For pasienter med Crohns innebærer dette å dempe fordøyelsesplager og smerter, hemme betennelsen, og forhindre aktiv betennelse i å ødelegge tarmen så mye at kirurgi er nødvendig. Behandlingen av Crohns består i stor grad av medikamenter, men med Crohns sykdom er det også utrolig viktig å få i seg nok og riktig mat!

Nok mat fordi betennelse i tarmen gir redusert opptak av næring, i tillegg til at aktiv betennelse øker energi- og næringsbehovet. I dårlige perioder kan dette være vanskelig og mange med Crohns går ned i vekt i perioder med aktiv betennelse. Desto viktigere er det derfor å få i seg nok mat i gode sykdomsperioder, slik at vekten øker og kroppen igjen er rustet for neste runde.

Riktig mat fordi mange føler at visse matvarer gir ytterligere fordøyelsesplager eller sterkere smerter i dårlige perioder. Sterkt krydret mat, fett og laktose er kjente verstinger. Fiber og skall på matvarer kan også være trøblete – spesielt i tarmområder med arrdannelse der passasje av slike matvarer gir sterke, akutte smerter. Omega 3 er vist å kunne virke betennelsesdempende og kan lette symptomer på betennelse, men det finnes dessverre lite forskning på dette sett i sammenheng med Crohns sykdom. I gode perioder – hvor de fleste matvarer tolereres godt – bør fokus være på å få i seg næringsrik og variert mat slik at behovet for alle essensielle næringsstoffer, vitaminer og mineraler dekkes.

 

Suppe

Bilde: Ingvild Solberg

Bevissthet rundt mat og matvarevalg utgjør altså en stor del av hverdagen med Crohns – spesielt i dårlige perioder. Dessverre finnes lite vitenskapelig kunnskap om sammenhengen mellom Crohns sykdom og ernæring, og for mange er det prøving og feiling (i form av fordøyelsesplager eller smerter) som skal til for å finne de matvarene som tolereres godt i både gode og dårlige perioder, og de som aller helst bør unngås.

Å måtte tenke på mat på denne måten – som noe du må ha for å leve, men som samtidig kan gjøre deg vondt – må være utrolig tøft, og jeg skal ærlig innrømme at mitt første kliniske møte med Crohns sykdom via Eli Johannes åpne sinn har satt sine spor allerede. Jeg gleder meg til å fordype meg enda mer og forhåpentligvis komme med flere faglige innspill om Crohns og ernæring framover.

– Ingvild

 

Én Crohns to go, takk!

/ Eli Johanne Borgos / Legg igjen en kommentar

Fjellvettreglene er lure, men ikke bare begrenset til fjellet. Ta for eksempel regel nr 5: «Ta med nødvendig utstyr for å kunne hjelpe deg selv og andre.» For meg betyr det at jeg nesten alltid har med meg en sminkeveske med medisiner og annet som er kjekt å ha når kroppen plutselig synes at den har fått litt lite oppmerksomhet.

IMG_2201

Jeg har med meg forskjellige medisiner i en genial reiseboks kjøpt på Åhléns: smertestillende, kvalmestillende, syrenøytraliserende, allergitabletter og diarétabletter. I tillegg har jeg med meg laktrasetabletter slik at jeg kan spise en stor porsjon fløteis uten å måtte gå løs på de smertestillende tablettene etterpå. Våtservietter må også være med, og for å slippe å ha med en stor pakke – som uansett åpner seg i veska og dermed tørker ut – har jeg med en liten håndfull våtservietter i en liten plastpose med lynlås. I tillegg har jeg en liten pilleeske som et alternativ når jeg virkelig må spare plass i veska, håndsprit, en stikkpille Voltaren (obs! bør helst unngås når man har Crohns eller ulcerøs kolitt) i tilfelle jeg får smerteanfall hvor andre sterke smertestillende ikke er nok, papirlommetørklær og truseinnlegg. Og selvfølgelig en haug med hårspenner, leppestifter, kvitteringer og en svensk femkroning som ikke lenger er gyldig.

En ny og bedre versjon

/ Eli Johanne Borgos / Legg igjen en kommentar

Nytt år, ny mulighet til å bli en ny og bedre versjon av seg selv. Jeg synes imidlertid at det er nok jobb å vedlikeholde denne versjonen av meg selv, så jeg begrenser meg derfor til å lage en ny og bedre blogg. Studietiden går inn i en sluttspurt med innlevering av masteroppgaven 15. mai og dermed er det uansett begrenset hvor lenge jeg kunne ha fortsatt å skrive på en blogg som heter noe med «studenthverdag». Crohns skal jeg ha en stund til – akkurat det aspektet ved kronisk sykdom er ganske forutsigbart – og jeg håper at jeg med denne oppgraderingen av bloggen skal kunne fortsette å gjøre inflammatorisk tarmsykdom mindre fremmed.

2018 blir et spennende år. Det som topper listen må være at jeg skal gifte meg i høst, etterfulgt av at jeg skal gå fra å være student til å jobbe, samt at jeg er kvartveis til 100 og at vi skal på bryllupsreise. Jeg har dessuten allerde vært på IKEA og kjøpt en tiliterskjele i år. Det er trygt å si at 2018 er året for voksenpoeng.

2018 blir også et spennede år på crohnsformidlingsfronten, om enn ikke like klart planlagt ennå. Uten å røpe for mye kan jeg si at jeg skal være med på et podcast-prosjekt. Jeg har også vært så heldig at jeg har fått med meg Ingvild Solberg, venninne og masterstudent i klinisk ernæring, på laget. Det er nok av bloggere der ute som synser om mat – jeg vil ikke være en av dem. Bevissthet rundt hva jeg spiser er en stor del av hverdagen min, men det gjør meg ikke til en ekspert. Det har vi sånne som Ingvild til.

Har du noen ønsker om tema jeg skal ta opp eller er det noe du lurer på? Legg igjen en kommentar eller send meg en melding, så skal jeg se om det ikke blir et innlegg av det.

Slike dager hvor man teller skjeer

/ Eli Johanne Borgos / 1 kommentar

I skrivende stund sitter jeg på sofaen iført en halv pysj. Jeg kom liksom ikke lenger i dag. I alle fall ikke ennå. Men klokka er jo bare to, så det kan hende at jeg klarer å komme meg inn i normale voksenklær utpå ettermiddagen. Hadde jeg fått bestemme selv, hadde jeg vært oppe på lesesalen tidlig nok til å være den som skrur på lysene. Jeg hadde fått printet ut alt jeg trenger til intervjuene, spist lunsj med de andre på kullet, handlet mat på vei hjem, ryddet leiligheta, laget middag sammen med samboeren min og garantert dratt på en halloween-fest i kveld. Jeg elsker temafester. Men her sitter jeg, og jeg vet at det å dusje og ta trikken opp til lesesalen krever nok energi til at jeg bare måtte ha snudd i døra og dratt hjem til senga igjen. Tarmene er betente og jeg sliter med fatigue, utmattelse. Jeg vet det går over om en stund, men akkurat nå teller jeg skjeer.

Det er mange måter å beskrive fatigue på. Når Mamma holder foredrag, snakker hun om å ha penger på sparekonto kontra det å måtte bruke kredittkortet fordi det er tomt for penger. Andre igjen bruker skjeer for å illustrere fatigue – ikke spør meg hvorfor akkurat skjeer, jeg har ingen aning! Men det er en greie.

Se for deg at du drar ut kjøkkenskuffa. Når du er frisk, er det så mange skjeer der at du ikke trenger å telle for å se hvor mange det er eller om du har nok. Når du er forkjøla, er det litt færre skjeer, og ved influensa er det enda færre. Når du har fatigue, har du skuffende få skjeer i den skuffa hver dag. Og så er det slik at hver eneste ting du gjør har en pris. Bare det å stå opp koster en skje. Dusje? To skjeer, flere hvis du har smerter. Lage mat? Jo mer krevende, desto flere skjeer går med. Lese artikler til masteroppgaven? Take all the spoons!

Så hva gjør du hvis du bare har 20 skjeer du kan bruke i løpet av én dag? Du teller, du regner og du sparer. Jeg har ikke sminket meg eller krøllet håret siden søndag, for det krever skjeer. Jeg tar en god og varm dusj, men leggene har nok glemt hvordan en barberhøvel ser ut. Jeg kler på meg en treningstights og en stor genser, for treningstightsen er jo, som kjent, den sosialt aksepterte pysjbuksa. Og hvis jeg må på butikken/apoteket/posten trenger jeg ikke å bytte fra pysj til jeans, for det koster faktisk en teskje. Lesesalen er byttet ut mot sofakroken. De dagene jeg er på jobb (usminket og med håret i en enkel flette) må jeg sove i to-tre timer etterpå. Vi lager middag sammen, men jeg ender ofte opp på den stolen som står på kjøkkenet mens samboeren lager resten.

Det som er mest teit er likevel ikke at jeg er sliten hele tiden. Det dummeste, teiteste, kjipeste, mest bedritne er at jeg ikke kan være den vanlige, effektive multi-taskende meg som lager middag samtidig som jeg snakker på telefonen og baker speltbrød. Og det er ekstremt frustrerende. Men enn så lenge er det bare å spare på kreftene, grave seg ned i tide og vente på at det går over. For det gjør det.