Dag 4: Matlyst og spinalhodepine

Forrige resymé ble skrevet i et forsøk på å holde meg våken lenge nok til å falle i en dypere søvn. Planen fungerte relativt dårlig; halv tre måtte jeg trekke i den røde snora, og før sykepleieren rakk å hente kvalmestillende hadde jeg allerede rukket å teste magemusklene. Jepp, brekninger gjør fremdeles vondt. Med kvalmestillende innabords fikk jeg noen timer til med søvn av blandet kvalitet, hvor det var aktivitet i rommet hver gang jeg lukket øynene – i alle fall i hodet mitt.

På tidlig ettermiddag kom en anestesilege og kunne konkludere med at nakkesmertene (ny type, ikke de jeg snakket om på dag to), svimmelheten, kvalmen og hodepinen når jeg setter meg opp skyldes spinalhodepine etter epiduralen. Det er et snodig opplegg; det går kanskje to minutter fra jeg setter meg opp til nakken er så stiv at jeg ikke kan snu hodet mer enn noen centimeter til hver side, og når jeg legger meg ned igjen går det like raskt til hodet er fullt bevegelig igjen. Heldigvis trenger jeg ikke epiduralen lenger, så kateteret trekkes ut i morgen, og ellers er det paracet, rikelig med drikke og koffeintabletter som er tingen. Og en mamma som sitter ved sykehussenga nesten hele dagen er heller ikke dumt.

Jeg kan også skilte med å ha fått tilbake litt matlyst! Men det er kanskje ikke så rart når man kan bestille pannekaker til lunsj og middag.

Dag 3: Opp og hopp!

«Halv to? Er dette virkelig tiden på døgnet for å skrive et innlegg,» spør du deg kanskje nå. Jeg er enig, men la oss ta det i kronologisk rekkefølge.

Jeg startet dagen med kvalme og litt oppkast i femtiden. Heldigvis fikk jeg sove igjen, og dermed også en ny sjanse til å starte dagen. Med en annen variant av kvalmestillende og litt endring i de andre medisinene var jeg i så god form at jeg klarte å gå til badet med prekestol. Det er utrolig hvor deilig det er å få vasket seg, gredd håret og byttet skjorte! Jeg fikk også prøvd meg på mitt første bytte av stomipose og det gikk veldig bra. Stomien er fremdeles ganske hoven og geléaktig – den ser faktisk mest ut som en kompakt manet man kan forvente seg at er giftig.

Senere på dagen var jeg oppe og gikk igjen, denne gangen uten annen støtte enn stativet hvor medisinene henger. Det var mindre kvalme og svimmelhet når jeg skulle opp, og jeg kunne gå mer oppreist. Små seire er også seire. Sent på ettermiddagen kom Mamma til sykehuset, og denne gangen reiste jeg meg opp og gikk ut i gangen for å møte henne. Jeg gjorde et hederlig forsøk på middag, men kan ikke skryte av noen stor matlyst ennå. Litt mer besøk, litt mer gåing i gangene, litt mer kald vaskeklut på ryggen fordi det er anstrengende å gå. Men definitivt mye mer krefter enn i går.

Grunnen til at jeg sitter i senga og skriver dette halv to på natta er ikke at jeg er noe utpreget B-menneske. Oh no. Her skylder jeg på Tramadol, en sterk smertestillende jeg fikk før jeg skulle sove. Den er effektiv mot smerter, men jeg klarer ikke å sovne helt når jeg har tatt den. I stedet blir det til at jeg ligger og vaker i en slags superlett søvn hvor jeg ikke helt vet om jeg er våken eller drømmer. Så nå prøver jeg å holde meg selv våken litt for å se om ikke det kan gi en dypere søvn etterpå. Dag tre, kort oppsummert: dårlig førstestart og ekstraslutt, men veldig bra på midten.

Dag 2: Blæh

Andre dag på sykehuset kan beskrives kort: blæh. Så blæh at referatet kommer på dag tre. Kort sagt var dagen preget av kvalme, hodepine, skuldersmerter og diverse annet småtteri. Natta var preget av uro i kroppen og lite søvn, hvor den lengste søvnen var på halvannen time med podcast på øret. Som nyoperert vil de gjerne ha deg opp og gå for å få magen til å begynne å røre på seg. Akkurat det er bittelitt utfordrende når bare det å sette seg opp gjør at du må kaste opp. Og gjett om det å brekke seg krever magemuskler! Men jeg kom meg opp og gikk kanskje ti meter før jeg snudde.

Jeg skrev også at jeg hadde skuldersmerter, men det er egentlig litt løgn. Jeg har postlaproskopiske skuldersmerter, hvilket innebærer at gassen som de fylte buken med under kikkehullsoperasjonen irriterer mellomgulvet og at kroppen oppfatter det som skuldersmerter. I tillegg hjelper det vel heller ikke at jeg vanligvis blir stiv i skuldrene når jeg er stresset eller har vondt. Dumme kropp.

Lillesøster kom på besøk etter forelesning og ble satt til å stryke meg på underarmen for å gi kroppen noe annet å kjenne på enn bare hodepinen. Det funket såpass bra at jeg sovnet. Samboer kom og avløste lillesøster, og jeg sovnet igjen mens han strøk på underarm og hånd. (Jeg har forresten lagt merke til at rynkene i panna har blitt mer fremtredende av å stadig ha et ansikt som sier «jeg har smerter.»)

Matlysten har vært på bånn. Jeg har spist sju kjeks og resten av næringa kommer gjennom slanger inn i årene. Og rød saft. Så kort sagt kan dagen oppsummeres med onomatopoetikonet «blæh». Det er likevel noe positivt som har skjedd! Magen har likevel begynt å våkne til liv; jeg kjenner at det beveger på seg i tarmene og av og til kommer det skikkelige boblelyder fra stomiposen.

Dag 1: Pose på magen og mye soving

Der! Nå har jeg én pose og fem små sår på magen. De kunne følge planen om å gjøre en kikkehullsoperasjon, og inngrepet gikk tydeligvis bra. Jeg har slanger litt over alt på kroppen, med både urinkateter, epiduralslange på ryggen og tre venefloner på armene. Det er her det er party.

Ellers har dagen blitt tilbragt i kvalme- og smertestillenderus. Det har blitt klart for meg hvor mye magemuskler man bruker når man brekker seg, og hvor effektivt det er med kvalmestillende når man får det rett i åra. Jeg har vært hellig overbevist om at det er torsdag, ikke mandag. Jeg har hatt besøk av samboer, men sovnet litt nå og da. Magen er øm, men på en merkelig bedøvet måte. Og jeg har nettopp vært oppe og gått helt fra senga til vasken på rommet – en avstand på hele to meter. Jeg klarte å stå oppreist lenge nok til at jeg fikk pusset tenner, renset ansiktet og smurt meg med nattkremen min. Pluss bytta skjorte, for den jeg hadde tidligere i dag manglet to knapper og én av de som faktisk var der var brukket i to. Og så var det nok. Jeg sto mindre og mindre oppreist og etter noe som kan ha vært ti minutter var det godt å kunne legge seg ned igjen.

Klar for operasjon: third time’s the charm

Vinduet står på gløtt. Ute synger fuglene og det har såvidt begynt å lysne. Klokka har akkurat passert halv fem og jeg har nettopp startet på en halvliter antibiotika som skal inn gjennom veneflonen i venstre underarm i løpet av de neste 90 minuttene. Om to og en halv time skal en portør trille meg ned til operasjonssalen.

Jeg begynner å bli ganske drevet på å preppe for operasjon, for det er tredje gangen på en uke. Maks uflaks her i gården, kan man vel si. Egentlig skulle jeg ha blitt operert forrige onsdag, men personen før meg tok mye lenger tid enn de hadde håpet. Det er kjipt å bli sendt hjem etter ti timer sykehusventing, men sånn er det. Så jeg møtte opp igjen på torsdag med friskt mot og navnet mitt på reservelista, og rakk såvidt å tømme med Klyx, dusje og halvveis kle på meg sykehusklær før jeg fikk beskjed om at jeg ikke kan opereres denne dagen heller – det er for mange andre på lista som må prioriteres. Og det er jo rettferdig. Selvfølgelig skal du bli prioritert hvis du kommer inn med noe akutt og må opereres raskt! Men så er det forskjell på det man forstår og det man føler. Jeg forstår jo at man må ha et system som er fleksibelt på denne måten, men den fornuften kommer ikke nødvendigvis så godt til syne når man er sliten av å vente, faste og å mentalt forberede seg, bare for å få beskjed om at man kan dra hjem igjen. Vi kan vel si det slik at de arme sykepleierne fikk være vitne til en liten evighet med hulkegråt i ulike varianter ispedd lett bannskap ved behov.

Heldigvis har jeg en fantastisk kirurg som har fulgt meg de siste årene, og på magisk vis fikk kirurgen satt meg opp som førstemann på mandagslista. Så her er vi! Tredje forsøket. Og denne gangen er det nærmest umulig at det blir utsatt – bank i bordet – så om kun noen timer er tusjmerket på magen erstattet med en stomi.

Stomistatus: prøvekjøring

img_2379

I forrige uke bestilte jeg et gratis øvelsessett fra Coloplast, og i går dumpet det ned i postkassa. Helt supert, både fordi jeg elsker å få pakker i posten og fordi jeg har vært nysgjerrig på stomiposer. Etter løping mellom speil, testing med undertøy og klær og en hel masse «se her!» til samboer (i går) og lillesøster (i dag) har jeg konkludert med at dette kommer til å gå helt fint. Og at jeg definitivt skal ha kleberfjerner.

Når nok er nok: ett stykk stomi, takk!

Av og til kommer man til et punkt hvor det sier stopp. Det kan være plutselige betennelser som tvinger deg i knestående, men det kan også være mindre ting – ting du kan holde ut med i en liten stund – som tærer på deg. Du holder ut, men for hver dag spiser det litt mer av deg. Du holder ut, venter på at det skal bli bedre, håper at denne gangen må det jo ordne seg. Helt til du ikke holder ut lengre. Til du har fått nok av å vente, håpe og bli skuffet. Til du sier stopp.

Jeg har kommet til det punktet nå. Det er nok! Jeg gidder rett og slett ikke å krangle med kroppen hver gang jeg skal på toalettet. Så i går var jeg hos den faste kirurgen min og vi ble enige om at vi legger ut tarmen i løpet av de nærmeste ukene – det vil si, hun tar seg av det å legge den ut og jeg stiller med tarmen. Fornuftig delegering av ansvar. Og det føles så innmari godt.

For to år siden var det store mengder snørr og tårer når stomi ble diskutert som et alternativ. I går var det jeg som sa «nok er nok» uten så mye som en liten tåre nedover kinnet (og jeg er sånn skrudd sammen at jeg gråt meg gjennom store deler av sjuende Harry Potter-bok). På den måten er jeg veldig heldig; når jeg først har en Crohns som gjør at jeg ender opp med stomi, er det i alle fall i mitt eget tempo. Nå skal jeg ikke late som om det bare er god stemning og hæla i taket, for det er det ikke. Når jeg står og pusser tenner i bare trusa, ser jeg på magen min i speilet og lurer på hvordan det kommer til å se ut. Stomi er jo ikke veldig kult når man er 24 år og helst vil både være og se normal ut. Men det er bedre enn å holde ut, vente og bli skuffet hver dag mens betennelsen tærer på meg og hindrer meg fra å trives i egen kropp. Så får jeg heller ta en skikkelig shoppingrunde og kjøpe undertøy som jeg og stomien trives i!

PS: det blir ingen minutt for minutt på sykehuset, men jeg skal holde dere oppdatert. Følg bloggen eller skriv deg opp på maillista på høyre side, så får du beskjed når det ligger noe nytt ute!

Ny dag, nye ting som kroppen kan finne på

Hverdagen blir aldri kjedelig med Crohns. I går kveld fant kroppen ut at den skulle prøve noe nytt: leddsmerter. Leddsmerter er ganske vanlig ved IBD, og jeg haltet rundt med en rød og vond fot og en øm høyre ringfinger. «Ok», tenkte jeg, «det går sikkert over i løpet av natta.» Jeg våkner halv sju og kjenner at foten ikke er like vond i dag, så jeg setter føttene på gulvet og reiser meg – og går nesten på trynet inn i klesskapet. For i løpet av natta har kneet på det andre beinet blitt såpass vondt at det helt og holdent nekter å bære noe vekt, og jeg har en gangstil som Quasimodo der jeg prøver å komme meg til badet.

(Det går bedre nå, og dette skrives på vei til jobb. Litt haltende, men ikke verre enn at jeg fint kan gå til bussen og – for første gang denne sesongen – skli på glatta og slå meg.)