Kaktus i magen

pin-1 2

Nå er den her! I sommer fikk jeg ganske mye mer fri enn planlagt. Som en kreativ sjel med tilgang til tegneprogram på samboerens ipad begynte jeg derfor å jobbe med et design som viser hvordan det føles å ha Crohns eller ulcerøs kolitt. Resultatet ble en gullfarget pin med hard emalje, 24 mm i diameter. Hvis du har lyst på din egen som du kan feste på veska, jakka eller genseren, kan du trykke her for å komme til Etsy-siden.

Oppdatering åtte uker etter operasjon

IMG_4237 2For seks uker siden la jeg ut en oppdatering hvor jeg skrev at formen blir bedre for hver dag som går, men at det å skifte pose fremdeles er uvant. Nå, åtte uker etter første operasjon – den andre var jo bare en justering, så den teller jeg ikke med – er jeg tilbake i vanlig form. I løpet av de siste ukene har jeg klatret opp i vinduskarmene for endelig å få vasket vinduene (det viste seg at de faktisk er gjennomsiktige), jeg har vært på Oscarsborg, jeg har begynt å prøvesy til brudekjolen, jeg har skaffet meg jobb, og jeg har kommet dit at jeg kan ligge på magen igjen akkurat lenge nok til en liten massasje.

Formen er, med andre ord, tipp topp! Sårene fra laproskopien gror godt. Separasjonen, vollgraven mellom hud og stomi, gror også fint. Problemet er bare at de brennende smertene i huden ikke vil gi seg, og det er irriterende. Det kjennes som en varm stekepanne presses mot hoftekammen; noen ganger er det ikke glovarmt, men varer lenge, mens andre ganger kan det komme tisekunders smertebølger som får meg til å hyle i smerte. Det at det ikke er noen synlige skader i området hvor det gjør vondt, kombinert med hvordan smertene føles, tyder på at det kan ha blitt noe nervekrøll under operasjonen. Men jeg følges opp ved sykehuset, så ingen grunn til bekymring!

Psykisk sett har jeg også kommet lengre enn ved forrige oppdatering. Jeg har aldri mislikt poseskifting, men som jeg skrev for seks uker siden, gjorde det nok større inntrykk på meg enn jeg ville innrømme. Nå har jeg kommet dit at jeg synes det nesten er litt koselig å skifte pose; jeg setter på podcast, finner frem alt jeg trenger, varmer den nye posen mot huden (hemmelig triks for å få den til å klistre bedre) og synes det er deilig å få på en ren pose. Det tar kanskje fem-seks minutter fra jeg begynner til alt er ryddet opp igjen.

Jeg begynner også å kunne sette pris på hva stomien gjør for meg og for hvordan jeg opplever kroppen min. I går var vi på Gressholmen, en av øyene rett utenfor Oslo, og koste oss i sola med god lunsj. Og for første gang på ganske lenge følte jeg meg ikke syk i det hele tatt!

 

Første bikinidag med stomi

Etter en liten periode med litt lavere temperaturer har varmen kommet tilbake for fullt. Magemusklene er såpass sterke at jeg lett kommer meg opp fra bakken nå, så i går ettermiddag tok vi med oss snacks, drikke og et teppe til parken. Det var første gang i bikini etter operasjonen, og sett bort fra at det var en premiere var det hele ganske lite spennende – det viste seg at det å ligge i bikini i parken med pose på magen er ganske likt som å ligge der uten stomi. Den eneste forskjellen er at high waist bikinitruser er hot i år, så jeg kan beskytte operasjonsarrene fra sola uten å måtte dekke de til med noe annet enn det jeg ville hatt på uansett.

Things to come: Kaktus i magen

Det fine med å pluselig stå uten jobb og med uventet mye sommerferie er at jeg kan bruke dagene til det jeg vil. Og hva vil jeg? Som regel er det enten å være kreativ eller å lage system. Akkurat i denne sammenhengen er det førstnevnte, så nå har jeg designet en emaljepin med et skjelett og en kaktus der tarmene skulle ha vært. Hva er vel en bedre beskrivelse av IBD enn en kaktus i magen? Jeg har bestilt 100 pins med forventet ankomst i midten av juli, eventuelt sen juli hvis det blir fellesferieforsinkelser. Skrik ut hvis du vil forhåndsbestille en pin du kan feste på skolesekken, veska, skjerfet eller jakka!

Hjelp, hvor er bruksanvisningen til kroppen min?

Jeg liker å vite hva som skjer – også når det gjelder kroppen min. Har jeg et blåmerke på låret? Jo, det vet jeg skyldes at jeg igjen gikk inn i det ene hjørnet på senga. Har jeg vondt i magen? Det er den sterke maten jeg spiste.

Men nå har jeg fått en ny funksjon på kroppen, og den kom uten bruksanvisning. Og hva gjør man da? Man googler, for stomisykepleier er ikke tilgjengelig sent på kvelden når bekymringene setter seg i brystet. Svarene som internett gir er i all hovedsak tilpasset helsepersonell, og det samme er bildene som følger med. Tro meg, bildesøk på stomikomplikasjoner krever sterke mager. Og selv om jeg har bladd i mammas bøker fra medisinstudiet og gransket bilder med skrekkblandet fryd, er det ikke nødvendigvis slike bilder som beroliger meg når jeg bekymrer meg for at hele magen kommer til å bli et eneste stort sår.

Da jeg var i Roma begynte stingene rundt stomien å løse seg opp, så mens stomien krympet mot en mer normal størrelse gjorde ikke huden rundt noen særlig innsats med å følge etter. Akkurat det å se det åpne seg en vollgrav av sår rundt stomien er ikke særlig kult. Det er imidlertid en ganske vanlig komplikasjon og behandlingen er bare å la det gro av seg selv. Det gjør vondt og ser innmari ekkelt ut, men det er ingen krise. Men hvordan skal jeg vite det en sen fredag kveld i Roma?

Derfor stemmer jeg for en brukertilpasset bruksanvisning. Jeg vil ha illustrasjoner av stomiproblemer, akkompagnert av navn på problemet og en beskrivelse som er tilpasset ikke-helsevesen-mottagere. Og ikke minst: den må oppgi beredskapsnivå. Hvor mye skal jeg freake ut? Er det 1) null stress, dette er normalt, men ring stomisykepleier hvis du har tid i morgen, 2) ikke krise, men ring og hør etter, eller 3) oi, ta kontakt med sykehuset nå?

Ok, det kan hende at illustrasjonene bør være litt mer kliniske og litt mindre tøysete enn mitt forslag, men jeg tror jeg ville brukt litt mindre tid med klump i magen mens jeg leter gjennom fagartikler og forelesningsslides hvis jeg hadde en slik bruksanvisning. Og jeg lover, for en gangs skyld, å lese bruksanvisningen.

Rekonvalesens i Roma

Forrige uke befant jeg meg plutselig i Roma. Eller, helt plutselig var det jo ikke, for det var planlagt – bare ikke av meg. Jeg visste at jeg skulle på tur, men samboeren min lot det være en overraskelse hvor vi skulle. Og det å bli vant til hverdagen med stomi kan man jo like gjerne gjøre i Roma som i Oslo!

Så hva pakker man når man skal på tur med stomi? Internett kunne fortelle at du bør ta med dobbelt så mange poser som du egentlig trenger, fordelt på håndbagasje og innsjekket koffert. Saksa jeg bruker for å tilpasse posen er kort og uten spiss, så det skal ikke være noe problem gjennom sikkerhetskontrollen, og boksene med kleberfjerner (tro meg, du vil ikke rive av klisterplata uten å bruke spray) er små nok til å være håndbagasjevennlige. Ellers var det ingen store justeringer, for mappa med diverse medisiner er ganske lik for ikke-stomi-meg og stomi-meg. Det eneste er at man ikke får løfte i ukene etter en slik operasjon, så samboeren min var veldig påpasselig med å ikke la meg komme i nærheten av koffertene.

Vi fikk et Roma i finvær med sol og 25 grader, og Roma fikk oss på lavgir. Vi tok oss god tid på morgenen, tok kollektivtransport når vi skulle bevege oss over lengre strekninger, la inn en ettermiddagshvil hver dag og var tilbake på hotellet i fornuftig tid på kvelden. Den dagen vi startet ved Spansketrappen ble jeg nødt til å ta en pust i bakken etter lunsj, så etter å ha klatret opp trappene fra Santa Maria del Popolo til Borghese-hagene sovnet jeg på en steinbenk med hodet i samboerens fang. En annen dag kapitulerte jeg inne på en turistfelle av en kafé med en is og bullet journalen min mens samboeren min gikk en times tid inne på Castel Sant’Angelo. Ingen skal komme her og si at jeg ikke hører på kroppen min! Og likevel gikk jeg over 10’000 skritt to av dagene vi var der.

Så hva skal vi si? På grunn av litt knoting og en pose som plutselig lå med limet mot badegulvet brukte jeg en pose mer enn hva jeg trodde. Sikkerhetskontroll var irriterende fordi jeg hadde sko som måtte av og på, men stomi eller stomiutstyr var ikke et tema. Med tømbare poser kunne jeg unngå stresset med å tenke på å måtte finne et toalett på kort varsel, hvilket er et stort pluss når man er ute på storbyferie, uavhengig av om man har Crohns eller ikke. Og jeg har funnet ut at hvis jeg klarer en liten uke i Roma to uker etter å ha fått stomi, så klarer jeg helt fint å begynne i ny jobb neste uke!

Oppdatering to uker etter operasjon

I dag er det to uker siden jeg ble operert og fikk stomi. Det å skifte pose er fremdeles en uvant komponent i morgenrutinen min, men det går overraskende fint. Jeg tror nok at jeg tar skiftingen litt tyngre enn hva jeg selv innbiller meg, for jeg blir merkelig andpusten og sliten i kroppen, og det er en annen type sliten enn andre ting som krever tilsvarende mengde krefter. Men alt i alt er jeg fornøyd med fremgangen; jeg merker at jeg har mindre smerter og mer krefter for hver dag som går. Jeg kommer meg lettere opp av sofa og seng, kan pusle litt rundt i huset og til og med ligge noen minutter på siden. Og det er godt.

Dag 8, 9 og 10: Strafferunde

Jeg var så optimistisk da magen så ut til å ha kommet i gang. Problemet var bare at det som kom ut var tyntflytende og ganske lite, og alt som sto bak og stanget begynte å gjøre ganske vondt. CT på dag åtte viste at jeg var full av dritt – bokstavelig talt – og vi konkluderte med at stomien var litt for trang. Du kan tenke på det litt som en dør; hvis dørkarmen er for trang vil du ha problemer med å få opp døra. Så tirsdag morgen, etter en deilig natt på smertestillende, ble jeg lagt i narkose for å tilpasse dørkarmen. Alt gikk fint, og nå kommer det ut som bare det! Det eneste som er litt dumt er at det gjør litt vondt når tarmen trykker gjennom et nyoperert område. Ok, ganske vondt.

Heldigvis begynner tarmen å komme ned på vanlig tempo igjen samtidig som kroppen venner seg til det nye såret. Så nå står bagen pakket og klar ved siden av senga, og jeg venter bare på å få med meg nok stomiposer og medisiner til å klare meg hjemme. 17. mai blir uten bunad og champagnefrokost, men den blir i alle fall hjemme!

Dag 5 og 6: Kan ikke snart tarmen funke?

Som Crohns-pasient kan man ofte bekymre seg over hyppige toalettbesøk. Nå er det motsatt. Det er 136 timer siden sist tarmene mine sendte ut avføring, og jeg begynner å bli grundig lei av sykehus. Jeg skjønner at det tar tid å få tarmene til å fungere etter en stomioperasjon – hvis det var jeg som hadde blitt delt i to og sydd fast på taket av huset, hadde jeg også trengt noen timer med tilvenning. Problemet er kanskje mest at jeg er mer utålmodig enn tarmen. Den har nok ikke noe bevisst forhold til om den er hjemme eller på sykehus, men jeg kan hilse og si at det har jeg! Jeg har møtt fantastiske sykepleiere som har tatt godt vare på meg, men jeg er så innmari lei av sykehusskjorte, sykehustruser, sykehuslukt, sykehussengetøy, sykehusbad og sykehus generelt. Jeg vil hjem! Jeg vil ha min side av senga, min pute, mine truser og mitt bad.

Så jeg går. Trasker fram og tilbake i gangene for å få fart på magen, noen ganger litt sliten og subbende, andre ganger mer bestemt. Jeg prøver å spise mat, drikke godt, tygge tyggegummi, massere magen. I går prøvde jeg til og med å true med en kopp kaffe. Vanligvis er kaffe så effektivt på tarmen at jeg fort kan bli nødt til å løpe på toalettet allerede før kaffen har traktet ferdig, men nyoperert tarm er uvant tarm. Det endte med ubehag og smerter i magen og føltes mest ut som om alt flyttet på seg uten å kunne klare å finne noen utgang. Natten til i dag var kjip; tre timer søvn er ikke helt nok for min del. Smertestillende, kvalmestillende, ingenting fikk meg til å sovne igjen. Så når dagvaktene kom og avløste nattevaktene, knakk jeg sammen og lot tårene strømme. Det er ikke smertene i seg selv som er det vonde, det er alle timene lagt sammen og følelsen av at ting ikke ordner seg.

Lang historie kort: jeg fikk klyx i stomien og laxoberaldråper for å få litt action i tarmene. De har boblet litt nå og da i dag, men enn så lenge er det tomt i posen. Så jeg går og går og det minner egentlig litt om det å bevege seg for å prøve å sette i gang en fødsel. Bare at jeg vet at det er en drittunge som kommer ut. Og jeg håper den kommer snart, for jeg vil hjem i morgen.